قديم 14-Oct-2014, 03:05 AM   #1
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Ss70010 اتمنى ان اجد احد بمثل مرض ابنتى

ابنتى من يوم الولاده ومنذ لحظه ولادتها وهى يتوقف نفسها من غرفه العمليات الى الحضانه والى الن ثلاث شهور من الحيره والالم ولدت بوقتها ووزنها طبيعى واعضاءها سلبمة ومكتمله ظلت بالمستشف20 يوم لا يوجد تشخيص لحالتها وهى توقف التنفس خصوصا عند النوم ونقص الاكسجين وزياده قانى اكسيد الكربون بالدم واحتياجها الداءم للاكسجين واوقات التنفس الصناعى تقريبا يوم بعد يوم
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Oct-2014, 03:13 AM   #2
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ونقلت لمستشفى اخرى بالاسعاف داخل الحضانه لتوافر الامكانيات بها وتم عمل جميع التحاليل والاشاعات الممكنه ليستبعدوا شيء بعد شىء للوصول لتشخيص وكلها سليمة ما عدا تخطيط المخ تطهر بها اشاره لا بمكن للجهاز قراءتها هكذا قالت الدكتوره مع العلم المخ سليم لا للتشوهات ولا تكلسات ولا تلف انسجة وبعد الحيره والدكاتره تقول لم نراها من قبل حاله نادره على مستوى العالم ومع استبعاد كل الاحتمالات يقولوا احتمال خلل بوظاءف التنفس ووصفوا الحاله central sleep apnea
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Oct-2014, 03:20 AM   #3
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تحسنت فتره شهر نزعوا عنها الاكسجين عند الاستيقاظ وعند الرضاعه بس مع الرضاعه ايضا يقل الاكسجين ولكن عند النوم لازم الاكسجين وقرروا خروجها للبيت مع وجود بعض الاجهزه ولكن سبحان الله باليوم الى كانت هتخرج فيه ادهورت حالتها ونامت نوم عميق وحاولوا ايقاظها ولكن لم ينجحوا عندما تصل الى هذه الحاله لاتستيقظ من نومها ويظل الاكسجين يقل ويرتفع ثانى اكسيد الكربون وتزرق ويوضعها على التنفس الصناعى الى الان بقالها ٢٠يوم كل يوم على التنفس الصناعى وكيف بعد ان تحسنت تعود اسوء من حالاتها عند اول الامر.
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Oct-2014, 03:34 AM   #4
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

والان قرروا يسوا عمليه فتح بالقصبه الهواءيه وذلك ايس علاج بل لاسعافها فقط وسهوله وضعها على التنفس الصنااعى الى متى يتظل هكدا بالمستشفى وحالتها ممكن تتحسن وماهى الاسباب التى ادت الى اصابتها بهذا المرض لا احد يجيب يقولوا لا تسالين اشياء فى علم الغيب مع العلم اما وابوها لسنا اقارب ولا يوجد امراض وراثيه بالعاءله منى او من عنده فهى اول كولوده بهذا الوضع اتساءل ما السبب فى مرض ابنتى اثناء الحمل لم يحدث شىء سوى فى الشهر الثانى وفجاءة حصل زياده نشاط الغده الدرقيه واخدت ادويه لها لانى كنت تعابنه اوى هل هذا يوءثر لا اغرف لا احد يعرف مع العلم ان اختها سليمه ما شاء الله واطفال العاءله والاباء والابناء والاجداد لا يوجد او امراض وراثية او بمثل هذه الحاله
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Oct-2014, 03:40 AM   #5
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هل اوافق على هذه العملية لها وهل هى مفيده الى بوضعها ياترى ممكن الاقى حد عنده نفس معاناتى هذه لافهم ماهى هذه الحاله ولماذا حدثت وما مستقبلها وهل تتحسن ام تظل هكذا دعاءكم لها بالشفاء ولنا بالفرج وصلاح الحال لان موكثوها بالمستشفى الداءم تكاليف باهظة وتامينها خلص ونحن مغتربين والمستشفيات الحكومية لا تقبلنا ولا اقدر انزل بيها مصر لان حالتها غير مستقره يارب افرجها
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Oct-2014, 09:33 AM   #6
هيفاء ام زايد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية هيفاء ام زايد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19310
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يارب يقر عينك بعافيتها ي رب
هيفاء ام زايد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Nov-2014, 01:32 PM   #7
الدرة العصماء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية الدرة العصماء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19286
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: سلطنة عمان
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي الله الشافي

اسأل الله العظيم رب العرش ان يشفيها
اعرف وحده نفس حالتك ونفس كلام الدكاتره
لكن ربك قادر على كل شي .

اقرأي عليهل قران وعليك بالصدقة
ربي يشفي بنتك وبنتي ويشفي ابناء المسلمين
و
وان لا يحرمنا الله أجرهم وثوابهم ياربلا
الدرة العصماء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2014, 04:18 AM   #8
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يا رب اشفى ابنتك وابنتى شفاءا عاجل لا يغادر سقما ويشفى مرضى المسلمين جميعا
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2014, 05:38 PM   #9
العابدة الزاهدة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية العابدة الزاهدة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19350
تاريخ التسجيل: Nov 2014
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

سلامتها حبيبتى وربنا يشفيها يارب . مقدرش افيدك فى موضوعك بس مش شرط الام والاب يكونوا مش اقارب عشان ينجبوا طفل كدا انا وزوجى لسنا اقارب ولا احد من العائلتين يشتكى مرض وراثى وانجبت طفلة مريضة بمرض وراثى وتوفت وعملت تحليل وراثى انا وزوجى عن مرض بنتنا وعرفنا ان انا وزوجى حاملين للمرض وبنتنا اصيبت به لاننا نحمله فانا وزوجى نورثه لكن احنا سالمين فنصيحة منى لو مرض بنتك مرض وراثى اعملى تحليل جينى انتى وزوجك بخصوص نوع مرض بنتك عشان الاطفال القادمين
العابدة الزاهدة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2014, 05:39 PM   #10
العابدة الزاهدة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية العابدة الزاهدة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19350
تاريخ التسجيل: Nov 2014
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام رودىمشاهدة المشاركة
يا رب اشفى ابنتك وابنتى شفاءا عاجل لا يغادر سقما ويشفى مرضى المسلمين جميعا
سلامتها حبيبتى وربنا يشفيها يارب . مقدرش افيدك فى موضوعك بس مش شرط الام والاب يكونوا مش اقارب عشان ينجبوا طفل كدا انا وزوجى لسنا اقارب ولا احد من العائلتين يشتكى مرض وراثى وانجبت طفلة مريضة بمرض وراثى وتوفت وعملت تحليل وراثى انا وزوجى عن مرض بنتنا وعرفنا ان انا وزوجى حاملين للمرض وبنتنا اصيبت به لاننا نحمله فانا وزوجى نورثه لكن احنا سالمين فنصيحة منى لو مرض بنتك مرض وراثى اعملى تحليل جينى انتى وزوجك بخصوص نوع مرض بنتك عشان الاطفال القادمين
العابدة الزاهدة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Nov-2014, 08:50 AM   #11
ام رودى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام رودى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19278
تاريخ التسجيل: Oct 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكرا امرورك وانا فعلا احاول اعمل تحليل الجين المسءول عن حالتها لو ايجابى لازم ان شاء الله احلل انا وزوجى ربنا يعوضك خير باطفال سالمين وربنا قادر على كل شىء
ام رودى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 06:15 AM.