يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأمراض التمثيل الغذائي > الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي

الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي يشمل جميع الامراض بمافيها PKU

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 20-Dec-2014, 02:38 PM   #1
ريناد محمد دومي
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريناد محمد دومي
 
تاريخ التسجيل: Dec 2014
الدولة: الاردن
المشاركات: 10
معدل تقييم المستوى: 0
ريناد محمد دومي من المميزين على الطريق
Ss70012 ارجو المساعدة انا بحاجة الكو

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته انا اردنية عندي طفلة عمرها سنة ونصف تعاني من مرض التايروسينيميا و مرض الفانكوني سندروم اريد كل المعلومات التي تساعدني على التعرف على هذا المرض والحمية والأطعمة واريد المعرفة الفرق بينة وبين مرض puk انا عاجزة امام بنتي والدكاترة مابعطوني معلومان الرجاء كل ام عندها طفل حامل نفس المرض انا تراسلني انا قلبي عم يتقطع دائما على بنتي ولقد انجبت حديثا طفلة عمرها ايام وانا خايفة تكون حاملة المرض ماذا افعل ؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ريناد محمد دومي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 08:42 AM   #2
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 406
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

حبيبتي ريناد اسأل الله أن يشفي بنتك يارب

بالنسبة لطفلتك الجديده اطلبي من الطبيب الذي تتابعي معه من اجل طفلتك المريضه أن يعمل لها فحص
ليرا مااذا كانت حاملة للمرض او لا وكل مااسرعت بعمل هذا الفحص كان أفضل
واصري على عمله لاتهملي او تسوفي وتطلع مصابه لاقدر الله
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 08:44 AM   #3
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 406
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

بالنسبه لمرض التايروسنيميا والبي كي يو يختلفوا عن بعض

ولكن النايروسنسميا يشترك مع البي كي يو في حساب حمض الفينيل الانين

سازودك بروابط تتكلم عن مرض التارويسنميا
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 09:11 AM   #4
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 406
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي




__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Dec-2014, 09:12 AM   #5
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 406
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

تصفحي ايضا القسم هنا بتنلاقي مواضيع عن هذا المرض

http://www.werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=141
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Dec-2014, 11:01 AM   #6
جيداء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: الامارات العربية المتحدة
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0
جيداء من المميزين على الطريق
افتراضي

الأخت ريناد

اتفهم مدى خوفك على اطفالك من مرض غريب ونادر .. أنا أيضاً مررت بنفس التجربة عند اكتشافنا لمرض ابني عند الولادة (التايروسينميا النمط الثاني) .. كل ما انصحك به هو أن تتغلبي على خوفك في البداية وان تتابعي حالة اطفالك بدقة مع الطبيب واخصائي التغذية وان تبحثي عن اية مصادر لمعلومات حول هذا المرض من الكتب او المواقع والمنتديات او وسائل التواصل الاجتماعي او مجموعات الاهالي ... الخطوة الاهم ان تفهمي وتتقبلي حمية طفلك حتى تساعديهم على تقبلها .. نحن جميعا في هذا المنتدى لمساعدة بعضنا البعض وستجدين العديد من الوصفات والكتيبات الرائعة التي عمل القائمون على هذا المنتدى بتجهيزها وتقديمها .. جزاهم الله كل خير
جيداء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Dec-2014, 02:47 PM   #7
ريناد محمد دومي
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريناد محمد دومي
 
تاريخ التسجيل: Dec 2014
الدولة: الاردن
المشاركات: 10
معدل تقييم المستوى: 0
ريناد محمد دومي من المميزين على الطريق
افتراضي

اشكركم على الردود وانا من فضلكم اريد التواصل مع اهالي عندهم عنفس المرض او دكتور يعرف بهاذا المرض واعراضة لان بنتي بتعاني امام اعيوني ولا اعرف ماذا افعل
انا عندما وجدت هاذا الموقع عرف انكم ستساعدوني وشكرا لكم انا ام الطفلة ريناد
ريناد محمد دومي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Dec-2014, 10:08 PM   #8
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 406
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

مرحبا ام ريناد
الا تتابعي بريناد عن اي طبيب بالاردن؟
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 08:04 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2022, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه