قديم 17-Sep-2006, 01:41 AM   #1
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي رحلتي مع ابني في عديدات السكر المخاطية السادس وزراعة الخلايا الجذعة

السلام عليكم

عدت وأنا اكثر شوقا لكل أسرة المنتدى.
حرصت اليوم على سرد بعض التفاصيل لرحلتي مع الراحل ولدي حمد الذي يقترب فراقه من ذكراه الأولى.

وغرضي من سرد التفاصيل أن يستفيد منها بعض الذين يتعاملون مع الأطفال المعوقين وأولئك الذين يقدمون على عملية زراعة النخاع أو الخلايا الجذعية. فإلى رحلة المعاناة والأحزان التي قبلنا بها قدرا ما كان لنا أن نحيد عنه. فلله الحمد والشكر ونسأله اللطف.

رحلتي مع مرض ابني:
عديدات السكر المخاطية
ثم زراعة نخاع العظم
كتبها: أبو حمد عمار عجول

منذ أن ولد ابني حمد في 21-3-2000 كان منهكا خائر القوى وكان هناك قليل من ملمح غريب في وجهه . لكن الفحوصات الأولية أثبتت أنه لا يعاني مرضا.
ظل الطفل بعد ولادته عرضة لالتهابات حادة في جهازه التنفسي . وفي كل مرة كنا تعتقد أنها الأخيرة لكنه كان يقاوم . لاحظنا أنه لا يقوى على النهوض من رقاده ليجلس وكان عندما يحاول الجلوس لا يملك إلا البكاء عندها نجلسه. كان حاد الذكاء وهو بعد لم يكمل عاما وكان يتفاعل مع الكل بصورة رائعة كان يردد كثيرا من الكلمات ويقلد البعض ساخرا. أذكر أنه عندما بلغ شهره التاسع قررت أن أعلمه كيف ينهض من رقاده ليجلس معتمدا على يديه بعد أن ينقلب على بطنه وفوجئت بأنه تعلم الدرس في الحال انقلب على بطنه ووضع يديه أمامه وهكذا نهض ليجلس لحظتها غمرتني السعادة وذهبت إلى أمه وجدته في الغرفة المجاورة وأخبرتهما أنه اليوم انعتق من رقاده المفروض عليه هذا كان دليلا بالنسبة لي على ذكائه. وفي ذات الشهر ، لفت انتباهي أن طبيب الأطفال، الذي كان قد رآه سابقا وعمره أربعة أشهر، يشك في أن هناك شيئا خطيرا يحدث للطفل فأمضى وقتا طويلا في فحصه وتقليبه ذات اليمين وذات اليسار وبعد أن اقتنع بأن الطفل يمتاز بعقلية جيدة وأنه يتجاوب معه وينفذ أوامره من قبيل ارفع يدك واجلس وأمسك بهذه اللعبة اطمأن وبدا السرور على وجهه وقال إن هذا الطفل بخير وهناك مزيد من الاختبارات يمكن أن تجرى في مختبرات معينة . لكن النتائج جاءت بأن الطفل سليم سواء فحوصات الدم أو صور الأشعة التي أخذت بالتفصيل لكل أجزاء جسمه.
في هذه المرحلة بدأت بعض التشوهات تظهر على وجه الطفل وبقية عظامه وصار معرضا للتعثر والسقوط على وجهه أثناء الجري وكان ذلك أمرا مؤلما فهو يسقط على وجهه دون أن يكون قادرا على وضع يديه في الأرض وبهذا تتأذى جبهته التي ترتطم بالأرض مباشرة ويصرخ صراخا شديدا. ولا حظنا أنه لم يكن يستطيع رفع يديه وتحريكهما بصورة مرنة.
وكان يحاول أن يتفادى اللعب العنيف مع الأطفال فهو يعلم أن أي لكزة من قبل أي منهم ستجعله يسقط على الأرض
بعد أن بلغ عاما ونصف العام صارت تشوهات العظام والوجه أكثر وضوحا. وحينها أمرت اختصاصية الأطفال بإجراء فحوصات محددة على مرض قالت لي إنه يسمى mucopolysaccharidosis ( عديدات السكر المخاطية ) ولم تشأ الخوض معي في تفاصيل ما سيؤول عليه حال ابني لكن نتائج الفحص والذي استلزم أخذ عينات من البول جاءت سالبة وأعيدت وجاءت نتيجة الإعادة سالبة أيضا.
كنت قلقا جدا في هذه الفترة فقد ظهر جليا أن الطفل ليس عاديا بل إنه مصاب بمرض خطير ولكنه غير معروف على وجه التحديد وازداد ترددنا على طوارئ الأطفال كان يصاب بالتهابات حادة في الجهاز التنفسي. وكان يعلم جيدا أن عواقبها وخيمة فقد كان مع بداية كل التهاب يقول خذوني إلى الطوارئ وهو يعلم أن التأخير سيدخله في متاهة من المتاعب. وبالطبع كنا نأخذه على وجه السرعة فيأخذ المضادات الحيوية وقسطا من الفنتولين حيث لم تكن ماكينة ضخ الفينتولين المنزلية كافية لتهدئته رغم صوتها المزعج كم يقول هو . وبسؤالي الملح لمجموعة من الأطباء جميعهم أكدوا أن حالة هذا الطفل لا علاج لها غير أنهم أشاروا إلى أنه سيكون شبه طبيعي في حياته فهو محظوظ لأن النوع الذي أصابه لا يتدخل في العقل وكنت أسمع منهم عبارات مبهمة بالنسبة لي آنذاك مثل Morquios disease.
وفي تلك الفترة كنا نتردد به على مركز العلاج الطبيعي في الدوحة حيث صمموا له سنادة لظهره ولكنه لم يستوعبها. أذكر أنه كان يعد الذهاب إلى العلاج الطبيعي نوعا من اللعب وكثيرا ما كان يشاكس طبيبة العلاج الطبيعي .
طلبت من طبيبة الأمراض الوراثية المسئولة عنه إعطائي تقريرا عن حالته وبعد أن أعطتني التقرير دخلت على الانترنت لأعرف طبيعة المرض الذي يشكون فيه وحينها صُعقت. عرفت أنه مرض مدمر قاتل يقتل الإنسان في طفولته بعد أن يقضي على أجهزته الحيوية. والأسوأ من ذلك أن هذا المرض في معظم حالاته يدمر العقل.
ومن هنا ابتدأت رحلة طويلة وشاقة فقط بغرض تشخيص نوع المرض على وجه التحديد ما بين مختبرات ألمانيا وبريطانيا. والسعودية والأردن.
بدأ ابني وقد تجاوز الثالثة من عمره يعرف أنه طفل غير عادي فقد كان يشكو أنه لا يستطيع الجري والقفز مثل أقرانه وكان ذكيا جدا حيث يتساءل لماذا ينظر إلى أولائك نظرة غريبة ؟ وكنا نحاول أن نؤكد له بأنك أفضل منهم. بل إنه صار يقول إن هذا الطفل كان أصغر مني- بعد أن غاب عنه لستة أشهر- وهو يعني أقصر مني لماذا صار أكبر أي أطول
فعلا كان رأسه أكبر من رؤوس أقرانه وكانت ملامح وجهه غريبة ويصعب تفسير كنه الغرابة بأنها فقط ملامح لوجه غريب رغم أنه سرعان ما يأسرك بابتساماته وحديثه الذي لا يخلو من طرفة وسخرية وقدر كبير من المشاعر الفياضة.
كان طموحا جدا ولا يرضى بأن يكون عاجزا عن فعل شيء يفعله أنداده .
وفي هذه الأثناء كنت قلقا جدا فكل عينات الدم التي أرسلت بصورة متكررة إلى ألمانيا والسعودية والأردن لم يكن فيها ما يشير إلى العديد من أنواع المرض المتهم به. اعتاد على تناول العقاقير الطبية وكان يمد يده بكل شجاعة إلى الممرضين لحقنه بالدواء وكانوا لذلك مندهشين.
في رحلتي به إلى بريطانيا في أواخر العام ألفين وأربعة لن أنسى أن الجو كان باردا فأصيب بأزمة تنفسية حادة كادت تقضي عليه . فاضطررت إلى حمله على يدي وسرت به نصف كيلو متر تقريبا إلى مستشفى سان ميري حيث كنت أسكن إحدى الشقق في إدجويرود وكانت العاصمة البريطانية بارة شبه متجمدة ولم يكن هناك من وقت لانتظار تاكسي وكان يكرر بصعوبة ألم نصل بعد أحتاج إلى أكسجين. وكنت أقول له اقتربنا وأخيرا وصلنا فتم إسعافه. كانت تلك من أسوأ الليالي التي مررنا بها.
في بريطانيا قابلت ثلاثة من الاختصاصيين في أمراض الأطفال النادرة الأول كان دكتور رتشارد ستانهوب اختصاصي أمراض الغدد وأمراض النمو في غريت بورتلاند والثاني أشوك فيلودي رئيس قسم أمراض التمثيل الغذائي وزراعة النخاع في غريت أورموند ستريت والثالث هو اختصاصي الأمراض الوراثية المعروف في بريطانيا بروفيسور باتون.
بعد أن درس باتون كل الأوراق والفحوصات اتصل بي تلفونيا وقال لي هناك مرض لم أجد له أثرا في أوراق الفحوص المرفقة وهو النوع السادس من عديدات السكر المخاطية أجبته بأننا فشلنا ثلاث مرات في الحصول على نتيجة اختباره ضمن سلسلة الاختبارات التي أجريناها . قال لي إنني أكاد أجزم بأن هذا الطفل مصاب بذلك المرض . العلامات السريرية تشير إليه وعلى أية حال أنت الآن أعدت كل الفحوصات بما فيها هذا النوع. والكلام لا يزال لباتون، سأكتب إلى بيلودي بهذا الرأي وأعطيك تقريرا بهذا الشأن ولننتظر نتيجة الفحص.
هذا الرأي وافقه عليه بيلودي الذي أمر بعدة فحوصات أخرى ولكنه كان مقتنعا تماما بالتشخيص. ونصحني بإجراء عملية زراعة النخاع بعد ظهور نتيجة الفحص.
عدت أدراجي إلى الدوحة وانتظرت النتيجة. وفعلا أثبتت الأيام أنهما محقان فبعد أكثر من ثلاثة أشهر من ذلك التاريخ تسلمت من مستشفى غريت أورموند ستريت للأطفال إشعارا يؤكد ذلك التشخيص بأن الطفل غير قادر على إنتاج ذلك الإنزيم الحيوي وبذا فهو مصاب بالنوع السادس من عديدات السكر المخاطية MPS VI Maroteaux-Lamy syndrome
أثناء إقامتي في بريطانيا بدأت اتصالات بالشركات التي تخزن دماء الحبل السري للمواليد حديثي الولادة بغرض استخلاص الخلايا الجذعية منها وزراعتها في المرضى ووقع اختياري على شركة أمريكية اسمها كورسل ونسقت معها عبر إجراءات طويلة وعشرات الاتصالات التلفونية والرسائل الالكترونية والبريدية والفاكس بهدف الترتيب لجمع دم الحبل السري من ابني القادم الذي لم يولد بعد آنذاك . كانت تلك الاتصالات مبنية على أن التشخيص المرجح للمرض يمكن أن يعالج بزرع خلايا جذعيةstem cell transplantation جديدة من متبرع مطابق. والمتبرع المطابق المحتمل هو الابن الذي لم يولد بعد . على كل حال عرفت من تلك الشركة أنهم يمكن أن يقوموا بمهمة جمع هذا الدم من المكان الذي يولد فيه ابني حتى ولو كان في الدوحة وأن يتولوا مهمة تجهيز هذا الدم للزراعة وهي عملية تقنية معقدة حيث إنهم سيفصلون الخلايا الجذعية عن بقية مكونات الدم ويحفظونها في نيتروجين سائل بطريقة خاصة ومعقدة. أهمية هذا الدم تكمن في أنه أولا هو دم يحتوي على خلايا فطيرة لم تتمرس على المقاومة وبالتالي يسهل استضافتها في نخاع المريض حتى تكون هي الأصل وتنتج النخاع بعد قتل النخاع القديم وسيتجاوز المريض بذلك جزءا كبيرا من التعقيدات التي ترافق رفض الجسم للخلايا الجديدة أو مهاجمتها هي لخلايا الجسم المستضيف. هذه المزايا جعلتني أتعلق بالخلايا القادمة وهناك مزية أخرى في غاية الأهمية بالنسبة لي في ذلك الوقت وهي أن خلايا دم الحبل السري لا يشترط مطابقتها تماما لخلايا المريض بل يمكن أن تتم الزراعة بنسبة 5إلى 6 أو حتى 4 إلى 6 وهذا الأمر سيؤمن لي أن ابني سيجد متبرعا. بالطبع كنت أجزع عندما أقرأ عن أطفال توفوا ببساطة لأنهم لم يجدوا متبرعا في جميع أنحاء العالم لعدم تطابق أنسجتهم مع ملايين المتبرعين بالنخاع. ومن هنا كنت حريصا على تجميع ذلك الدم النفيس القادم كنت أنتظره بفارغ الصبر وكأنه هدية من السماء. وكنت أيضا قلقا على صحة طفلي القادم فاحتمال إصابته 25% وفي هذه الحالة لا سمح الله سيكون الإحباط فيهما الاثنين. لكن الموجات الصوتية التي أجريت عليه كانت مطمئنة.
. وقبل أن يولد المولود الجديد بثلاثة أيام أجريت اتصالا مطولا مع دكتور محمود سرحان في مركز الحسين للسرطان بالأردن ووافق على إجراء عملية زراعة الخلايا الجذعية شريطة إجراء الفحوص اللازمة.
بعد ذلك وافقت قناة الجزيرة الفضائية ممثلة في رئيس مجلس إدارتها الموقر الشيخ حمد بن ثامر ومديرها العام الأستاذ المحترم وضاح خنفر بالتكفل بنفقات علاج الطفل في مستشفى الحسين للسرطان بالأردن . وكانت تلك بادرة تركت أثرا بالغا في نفسي .

وهكذا ولد عبد الرحمن وتم جمع دمه وعينة من دم أمه وإرسالهما إلى فلاديلفيا حيث مختبرات كورسل. عملية جمع الدم اهتم بها الأطباء في مستشفى الدوحة . وكانوا يعلمون أنها تتعلق تماما بحياة شخص آخر وأولوها الاهتمام اللازم ونسقوا تماما مع الشركة الأمريكية وبدأت مع كورسل مشوارا طويلا في الفحوصات وفصل الخلايا الجذعية وتسلمت منهم تقريرا بذلك ،و بدأت بعد ذلك اتصالات مباشرة بين سرحان وبين شركة كورسل في مقارها بأمريكا وألمانيا. كانت فترة رهيبة وملأى بالأحداث ملأى بالاحباطات والتفاؤل والنجاحات في آن واحد كانت الأحداث كثيرة جدا وكان الطفل يذوي في ذلك الوقت كنت أسابق الزمن ولم أكن أعرف أني أسابقه نحو القدر . وكانت هناك مجموعة من نتائج الفحوصات أنتظرها من بريطانيا وأمريكا وألمانيا بعضها يجرى على ابني المصاب والآخر على المولود الذي ولد حديثا وأخرى على دم الأم الذي أيضا ذهبت منه عينة إلى مختبرات كورسل بفلادلفيا.
فقد قمت بإرسال عينات أخرى إلى ألمانيا للتأكد من سلامة الطفل الجديد حتى يصلح دمه لعلاج أخيه المصاب وللمفارقة تأخرت أسبوعا كاملا لأن الأطباء لم يرغبوا في أن يأخذوا عينة دم من طفل لم يتجاوز عمره أسبوعا واحدا لكني كنت مصرا فالوقت حينها كان من ذهب ولم أكن أحتمل تضييع أي يوم

وحتى بعض المستشفيات في الهند ومصر كنت قد استشرتهم في الأمر. على أية حال شددت الرحال إلى الأردن حتى قبل تسلم نتائج الفحوصات اللازمة. والفحوصات كان الواحد منها يستغرق أشهرا عديدة إنها فحوصات على مستوى مكونات الخلايا الأساسية للجسم وليست فقط فحوصات تجرى على الدم. كانت رحلة كشفت لي عن مدى تعقيدات الأمر فالمسألة ليست كما نتصور نحن خارج الحقل الطبي في أحيان كثيرة (واحد زائد اثنين يساوي ثلاثة) فهناك محاذير وموازنات كثيرة.
الغريب في الأمر أن نتائج الفحوصات جاءت لتحمل العنصرين الأساسيين اللازمين لإجراء العملية وهما أولا أن الطفل الجديد سليم ولا يعاني من المرض وثانيا أن خلاياه متطابقة بصورة كاملة مع خلايا أخيه المصاب من حيث إن جهاز المناعة في الطفل المصاب لن يرفضها.


وهكذا بعد خمس سنوات من السهر والبحث البحث عن علاج وصل حمد أخيرا إلى غرفة زراعة النخاع bone marrow tranplant, BMT . وكنت أعلم أن من يدخلها إما أن يبدأ تاريخا جديدا أو أن يرحل عن هذا العالم. لكن لم يكن من حل سوى المخاطرة فبالمقاييس الطبية لم يبق الكثير لحمد من عدة وسلاح يقاوم بهما فإما الحكم عليه بموت بطئ في خلال عامين أو ثلاثة على أكثر تقدير وبعد أن تتعطل حواسه وأجهزته الحيوية واحدا تلو الآخر، وإما الإقدام على مغامرة زراعة النخاع فاخترت الحل الأخير لما فيه من أمل . كان الصغير صامدا وعلمني كيف يمكن احتمال المعاناة. وأصلا هو اعتاد في الماضي أن يقضي معي ليالي في المستشفيات أشهد له فيها بالصبر رغم صغر سنه فما كان يزعجني في أحلك اللحظات بأنه يريد الذهاب إلى أمه. لكن شتان بين الماضي والحاضر فهذه عزلة كاملة لشهر ونصف الشهر أو تزيد .
بدأ الصغير في تناول جرعات العلاج الكيماوي العنيف. وفي الأيام الأولى تجرع الدواء الرئيس ( بيوسلفان ) بالفم.
بيوسلفان يعلم الأطباء كم أنه علاج مرعب وإذا ما أضيف إليه السايكلوفوسفامايد وجرعات atg المستخرج من الخيول ، فإن النتيجة تدمير نخاع العظم بغية تهيئة المجال لنخاع جديد ينمو في جسم الطفل. لكن الآثار الجانبية كالآتي:-
إضرار بالقلب والرئتين والكبد والطحال والجلد والفم وتساقط للشعر وغثيان وقيئ وإرهاق وتأثير على السمع ووضوح الرؤية هذا علاوة على تدمير مناعة الجسم بالكامل تقريبا بغية تمهيد الطريق لقادم جديد يخشى أن يكون غير مرغوب فيه من قبل الخلايا المسئولة عن المناعة.
وعندما رأيت الأطباء لأول مرة وهم يدخلون بعدتهم وعتادهم على غرفتنا سألتهم مازحا؟ أنتم جماعة الكيماوي إذن؟
فأجابني أحدهم بسخرية نعم ولكن ليس بيننا (علي الكيماوي).
ليس سهلا اتخاذ قرار زراعة الخلايا الجذعية مالم تكن الحل الأخير.
وعموما فقد تحمل الصغير العبء حتى ذلك الوقت كان هادئا ساكنا في فراشه رغم أنه في بعض الأحيان تجتاحه نوبات من الحمى والاستفراغ القاسي. وفي الصالة الصغيرة كان يقضي لحظات رائعة مع الاختصاصية الاجتماعية لارا بألعابها الحلوة ومع أنداده المصابين بالسرطان أحمد وأميمة ونيابة وأسامة. أسامة هذا رائع جدا عرفت فيما بعد أنه توفي فقد كانت حالته نادرة و وغاية في التعقيد. أمه كانت تحكي عن رحلة طويلة معه في مستشفيات أمريكا وأوروبا والشرق الأوسط . أذكر عندما نقل حمد لاحقا إلى العناية المركزة جاء بورقة وكتب عليها اسم حمد وألصقها في غرفته متمنيا له العودة سالما.
داعبت حمد بعد الانتهاء من عملية حقن الخلايا الجديدة في جسمه بأن قلت له يجب أن تشكر أخاك الأصغر عبد الرحمن الذي تبرع لك بهذه الخلايا الجديدة. فأجابني بأنه لن يفهم كلامي فقلت له بعد أن يكبر ستشكره حينها أومأ بالإيجاب وقال سأشكره. ومن الطرائف أيضا أن أحد أفراد الأسرة ذكره بأن هذه الخلايا ثمنها عشرون ألف دولار وأنك ينبغي أن ترد هذه القيمة إلى أخيك عندما تكبر ، ووصل النقاش إلى إمكانية رفع دعوى قضائية من قبل عبد الرحمن الصغير في حقه بالتعويض العادل.
سنواته الخمس القصيرة لم تبخل عليه بإهدائه معرفة كافية بأن هذا العلاج الذي يقبل عليه سيجعله يعود إلى حياته الطبيعية بالتدريج وأن له أملا في أن يكون يوما ما كبقية الأطفال يلعب ويقفز من مكان إلى آخر خاصة أنه موعود بأن يتمكن من القفز من على سريره إلى الأرض مثلما تفعل شقيقته ذات السنوات الثلاث وهو يتحسر عندما يرى نفسه مكبل الحركة خائر القوى.
أثناء فترة العزلة هذا الصغير كان يطيعني تماما في أخذ الدواء حتى إنه في بعض الأحيان يطيعني على تجرع الدواء المر ثم يطيعني ثم يطيعني وتكون النتيجة نوبة من الاستفراغ. ولكن بعدها بساعة واحدة يضطر لأخذ ذات الدواء الذي استفرغه.

المحطات المهمة:-
وضع الطفل عبد الرحمن ( المتبرع بالخلايا الجديدة) في عيادة مستشفى الدوحة يوم 6-3-2005 وتمت بنجاح عملية جمع الدم. دكتورة مها ودكتور عاطف شعبان وفريق من الممرضات أبدوا اهتماما بالأمر كانت الدكتورة شذا التي قامت بإجراءات التنسيق الأولية بين المستشفى وشركة كورسل في إجازة.
8-3- أرسلت رسالة إلكترونية لبيلودي مستفسرا عن نتيجة فحص المرض المصاب به حمد ورد في ذات الظهيرة بأن هي مرض MPS VI

2005-3-10 اتصلت ماريا مالاكايو من شركة كور سل لتؤكد أن الدم تم تخزينه وهو بحالة جيدة وهو نبأ سار وكانت مندوبة الشركة حريصة على جمع كل المعلومات المتعلقة بما سوف نفعله وطالبت أن أوافيهم في المستقبل بكل ما سأقدم عليه وكل تطورات عملية الزراعة في حالة المطابقة ووعدتها بفعل ذلك
كان علي أن أجري فحصا للإنزيم الناقص تم الاتفاق على عمله يوم 14-3
واستمر مسلسل نتيجة الإنزيم إلى أن تم استلام النتيجة في عمان في الأيام العشرة الأخيرة من مايو 2005.
تم الاتفاق على عمل ما يسمى بالكول كنفرنس بين المدير الطبي للشركة والدكتور سرحان كان ذلك في نهاية شهر خمسة وخرجا بضرورة عمل اختبار للcmv + معرفة فعالية الخلايا لأنها ذهبت إلى مكان بعيد
في الثاني من يونيو عدت إلى الدوحة وتركت بقية أسرتي في عمان.
بعد يومين أبلغتني لاكايو بأن cmv لم يكن في دم الطفل وإنما كان في دم الأم وهذا ممتاز أما نتيجة الاختبار بالنسبة لنشاط الخلايا أيضا جيدة جاءت يوم 22- 6
ودخلت في مسألة عقبة الجمارك وأن الدم يمكن أن يتأخر ثلاثة أسابيع إضافية.
بعد عدة اتصالات بيني وبين الدكتور وماريا تم إقناعهم بأنه لا توجد عقبة جمارك في الأردن ووعدوا بإرساله يوم الاثنين18-7 -2005
وصلت أنا إلى عمان يوم الجمعة15-7-2005
قابلت دكتور سرحان صباح يوم الخميس 21-7-2005
وصل الدم في ذات اليوم الخميس 21-7-2005
ثم قابلته لأول مرة بعيادة زراعة النخاع يوم الأحد 25-7-2005
وكان معه طبيب آخر والممرضتان إسلام وتغريد وكانت جلسة ذات طابع رسمي لاتخاذ قرارات. سأل عن أحوال حمد شرحت له أنه لا يستطيع المشي أو الوقوف أو الجلوس أو الرقاد بصورة معقولة وأنه يعاني تدهورا في الأشهر الأخيرة وأمرت الطفل بأن يمشي أمامهم بعد أن خلعت حذاءه.
سألني متى فكرتم أول مرة في زراعة النخاع. أجبته فكرت عندما كان عمر المتبرع في بطن أمه حوالي أربعة أشهر. وأضفت قبل ذلك ومنذ ما يقارب ثلاثة أعوام كنت أحاول إيجاد تشخيص بهدف تعويض الإنزيم
قال لي هل نصحك أحد بالزراعة أجبت نعم كيرتزبيرغ عبر الإيميل( وهي رئيسة قسم الزراعة بالنسبة للأطفال المصابين بهذه الأمراض النادرة في مستشفى ديوك بالولايات المتحدة وفيلودي الذي شخصه(أيضا رئيس قسم أمراض التمثيل الغذائي في غريت أورموند ستريت بلندن)
بعدها وعدني بأن أول سرير يفرغ سيكون لحمد وفهمت أن ذلك ربما يكون في غضون ثلاثة أيام.
وسررت عندما أبلغني بأنه سيكتفي بزراعة خلايا دم الحبل السري فقط ولن يحتاج للنخاع.
في عيادة زراعة النخاع قابلنا العديد من حالات الزراعة
-----------------------------------------------------------
الثلاثون من يوليو2005 تم إدخالنا غرفة زراعة النخاع والتقينا بمجموعة من الأطباء والممرضات وأجريت العديد من الفحوصات أما حمد فقد أعجبته الألعاب والحوار مع لارا وهناء الكردي المسئولتين عن متابعته من الناحية النفسية.
في ذات اليوم مر علينا دكتور سرحان وأخطرنا بأن حمد سيخضع لعملية إدخال أنبوب التغذية غدا تحت التخدير الكامل. وسألته هل سيحضر بنفسه حيث إن هناك مشاكل في الجهاز التنفسي والسلسلة الفقرية تحت الرأس مباشرة . قال لي لقد أخبرت كل الفريق العامل بتلك المشاكل ولمزيد من التأكد اتصل أمامي بكبير اختصاصيي التخدير وشرح له المشاكل وطلب منه تنفيذ العملية بنفسه. وبعد ساعتين من مغادرة سرحان جاء اختصاصي التخدير وقال لي إن دكتور سرحان طلب منه أن يرى حمد وشرح لي وسائلهم واحتياطاتهم وذلك بعد أن دخلنا على الانترنت. وهنا اطمأننت جدا.

الحادي والثلاثون من يوليو:
أجريت عملية إدخال المغذي الرئيس دون أية مشاكل. وأذكر أنه لدى إدخاله غرفة العمليات قال لي اختصاصي التخدير انتظر قريبا ولا تبتعد ظللت منتظرا حتى انتهاء العملية وبعدها رجعنا إلى غرفة الزراعة. ثم مر علينا دكتور جرار نائب سرحان وهو رجل ممتاز وأيضا كان نقاشا مستفيضا حول عمليات الزراعة بكل أنواعها وأذكر قلت له يبدو لي أن المستقبل للزراعة الجزئية في كثير من حالات السرطان للكبار فوافق على ذلك وأشهد الطبيب المرافق له دكتور عامر وقال هذا ما قلته أنا لكم متحدثا مع زميله دكتور عامر.
من ناحيتي انتظمت في إعطاء حمد المضادات الحيوية بالفم.
تم أخذ عينة دم من عبد الرحمن وذلك بغرض مضاهاتها للكايمريزم ( وهو الاختبار الذي به يتم التأكد من أن الخلايا التي تعمل في المريض بعد نجاح عملية الزراعة هي خلايا المتبرع وليست خلاياه استأنفت عملها وهذا الاختبار مهم في حالة ابني وليس في حالات السرطان)
الأول من أغسطس استمرار في العلاج الكيماوي وبقية العلاجات ولم يحدث شيء يذكر
الثاني من أغسطس
استمرار في العلاجات ومرور مجموعة من الأطباء سجلوا معلومات عن تأريخ حمد الصحي والأدوية التي كان يتناولها ولم يحدث شيء يذكر. لكن عند الثانية عشرة ليلا وعندما كان يتناول حبوب البوسلفان استفرغ استفراعا شديدا وأعيدت الجرعة له وهدأت الأحوال بعد نوبة عنيفة من الاستفراع شاركته أنفاسه.
الخامس من أغسطس
بدأ أخذ جرعات السايكلوفوسفامايد وال atg وكما كان متوقعا اجتاحته موجات من الحمى والاستفراغ وتسارعت دقات قلبه مما استدعى الطبيب المناوب لاستشارة رئيسه الذي أمره بتخفيض الجرعة لتنزل إلى ستة بدلا من عشرة على مقياسهم.
في هذا اليوم ظل حمد وظللت معه حبيس الحجرة فلم يستطع الحراك. في إحدى المرات ضربني بيده الضعيفة غضبا على أن مسحت له بقايا استفراغ بماء أحس أنه بارد
--------------------------------------------------------
يوم الخميس العاشر من أغسطس أجريت عملية زراعة الخلايا الجذعية
Stem cell transplant وكان يوما مشحونا بالعاطفة . وتمت الزراعة بسهولة ودون أية مضاعفات كان حمد نائما لحظة الزراعة وبعد أن فاق من النوم أخبرته وقلت له إن العملية تمت والحمد لله. واستمرت حالة حمد مستقرة وممتازة في الأيام التالية.
بعد الزراعة مباشرة أخبرني الدكتور سرحان بأنهم سوف يختبرون عينة من بقايا الخلايا التي تمت زراعتها لمعرفة مدى حيويتها viability وما إذا كانوا سيحتاجون لعبد الرحمن ليسحبوا منه نخاعا. وقال لي إن الحيوية إذا كانت خمسة وستين بالمائة فهي كافية وبعد ساعة أخبرتي رئيسة التمريض بأن الدكتور يبلغك بأن حيوية الخلايا خمسة وسبعون بالمائة ولا داعي للزراعة من نخاع عبد الرحمن.
في اليوم الرابع عشر عقد اجتماع بين المرضى ونائبة المدير العام للتمريض وأعطيناها الملاحظات حول الخدمات في المركز.
وفي اليوم الخامس عشر من أغسطس عصرا اجتاحت حمد نوبة من الحمى استمرت حتى صباح اليوم التالي .عملوا تزريع وننتظر النتيجة وأعطيت له مضادات حيوية ومسكنات وضمادات لتخفيض الحرارة .
العشرون من أغسطس بدأت معه نوبة شديدة من الحمى ووضع في العزل الانفرادي. و بعد يومين أي في الثاني والعشرين اتضح أن هناك جرثومة في الدم وفي هذه اللحظات استنفد كل المضادات الحيوية المتاحة. ليلة الثاني إلى الثالث والعشرين من أغسطس كانت الليلة الأعنف في الحمى وفي صباح اليوم التالي تراجعت.
الثالث والعشرون استمرت الحمى وأصبحت عنيفة جدا. وفي السادسة مساء بدأ يتلقى جرعات من دواء أنفو المضاد للفطريات وهو دواء عنيف حذرني الطبيب محمد جرار من أنه ربما يتسبب في تشنجات ولأول مرة ارتفعت خلايا الدم البيضاء إلى 0,2
ليلة الثالث إلى الرابع والعشرين وصلت درجة الحرارة فيها إلى أربعين درجة مئوية وكان الوضع خطيرا جدا. ثم استقر الأمر صباحا ولكن في الظهيرة تم استدعاء الطبيب المناوب الدكتور إياد بسبب ضيق التنفس وهو بدوره قلل جرعات الأنفو واتخذ تدابير من بينها زيادة ضخ البول واستدعى طبيبة العناية المركزة التي سألتني عن تأريخ حمد وتأريخ جهازه التنفسي تحسبا لإمكانية إدخاله للعناية المركزة. ثم تحسنت حالته من دون الحاجة لذلك.
السادس والعشرون كان اليوم الثاني على التوالي لارتفاع خلايا الدم البيضاء wbc إلى 0,2 مما عد مؤشرا على أنه بداية engraft ( أي بدء عمل الخلايا الجديدة) وقد كان أول ارتفاع لهذه الخلايا في الثالث والعشرين ولكنه رجع إلى 0,1 في الرابع والعشرين. غير أنه استأنف الارتفاع في الخامس والعشرين وتواصل لأول مرة في السادس والعشرين من أغسطس. وبت الليلة متمنيا أن ترتفع المناعة غدا مما سيكون نقطة تحول
السابع والعشرون من أغسطس كان يوما سعيدا في المستشفى جاء الممرض ( أحمد سعفان) صباحا وأخبرني بأن المناعة ارتفعت إلى 0.3 ومن بعد دكتور أشرف ثم دكتورة هدى سلمان ثم عصرا دكتور إيهاب وكلهم كانوا مستبشرين بما أسموه البداية الحقيقية للانغرافت ثم جاء دكتور سرحان حوالي السابعة مساء ليؤكد ويضيف أنه يتوقع ارتفاعا غدا وأن الانغرافت من المرجح أن يحصل في نفس المدة التي توقعها قبل أربعة أسابيع. وفي ذات اليوم عانى حمد من الحمى التي تجاوزت تسعا وثلاثين درجة. لكنها تراجعت عصرا.
الثامن والعشرون من أغسطس ارتفعت خلايا الدم البيضاء إلى 0.4 وكان هذا نبأ ممتازا. جاء سرحان وقال إن الأمور سارت في اتجاهها الصحيح . وقال لي لا تقلق حتى وإن تراجعت بعض الشيئ . وقال لي سنوقف الأنفو ونبدله بدواء غيره وفعلا تم إيقافه ذلك المساء.
التاسع والعشرون جاء الممرض لؤي صباحا وأعطاني تقرير فحوصات الدم وأساريره منبسطة. اليوم وصلت إلى 0.6 ممتاز. جاء سرحان وقال I am very exited وكتب لي اسم دواء الفطر الجديد voriconazole وأمر بعدم تغيير المضادات الحيوية الأخرى لعدم وجود حمى لأكثر من أربع وعشرين ساعة.
الثلاثون من أغسطس ارتفعت الكريات إلى 0.7 لكن حمد يشعر بالإرهاق ذلك الإرهاق الذي أجبره على أن يتحدث مع والدته بالهاتف فقد كان دائما يطلبها أما الآن فقد كنت أقول له ألا تحدثها بدأ يرد بأنه لا يستطيع. فهو يكتفي بزياراتها اليومية لمدة دقائق حيث معها أخوه المتبرع الصغير عبد الرحمن والذي لا يسمح له بالدخول إلى قسم زراعة النخاع .
الحادي والثلاثون قفزت إلى 1.1 وكان هذا أمرا جيدا جدا
الأول من سبتمبر ارتفعت 1.3 لكن الANC لم تتجاوز مئة وثلاثين. وفي منتصف النهار تعرض حمد لأزمة تنفسية حادة فنقل على أثرها إلى غرفة وحدة العناية الحثيثة ووضع على (جهاز ضخ الأكسجين من غير إدخال أنبوب) BIPAP كانت لحظات حالكة وغاية في الذعر ولكن الأمر تحسن بحلول مغيب الشمس غير أنهم عندما نقلوه من غرفة إلى أخرى أظن بهدف إبعاده عن العدوى من المرضى الآخرين وعندما عدت إليه بعد غياب دام ساعتين وجدته في وضع يرثى له غير أن الأمور أيضا عادت إلى التحسن بعد فترة. وطوال الليل ظل يتحسن وكان بإمكانه الحديث معي لكنه كان محتاجا إلى الماء ولم يسمح الطبيب سوى بنذر يسير وكنت مضطرا للتهرب من الإجابة على طلبه الماء.
الثاني من سبتمبر تحسنت أموره وبدا معتمدا على جهاز الأوكسجين بنسبة أربعين بالمائة بدلا عن الاعتماد عليه بنسبة مئة بالمائة. وانخفض تعداد WBC إلى 1.2 غير أن ANC ارتفعت إلى 600 مما يتوقع أن يكون هذا اليوم هو يوم الإنغرافت.
الأيام التالية سارت الأمور بصورة عادية وكنا نأمل في الخروج من العناية المكثفة فالأمور كانت مستقرة وكان في كثير من الأحيان لا يحتاج لأجهزة التنفس.
9-9 أذنت الطبيبة المسئولة عن العناية المركزة وتحت إلحاح حمد ودموعه بأن تزوره أخته لانا لكنها لم تستطع أن تأذن بأن يزوره أخوه الرضيع المتبرع عبد الرحمن لما في زيارته من خطورة لمرضى زراعة النخاع. كانت لحظات مؤثرة أذكر كانت لانا منفعلة وفرحة ولكنها لم تستوعب منظر جهاز الذي استعان به حمد للتنفس أثناء زيارتها. أما عبد الرحمن فلم يقدر له أن يراه أبدا بعد أن فارقه وهو يتجه معي إلى العزل في غرفة زراعة النخاع. لقد كان حمد يحب أخاه حبا مدهشا.
أمسية 9-9 بدأت حرارته في الارتفاع ولم تنخفض حتى الصباح ثم قرأت تقرير الدم اليومي بالأمس. ثم بدأت متاعب حمد تزداد وكانت دكتورة نسرين أكثر الناس خوفا
10-9 وقع المحذور أُضطروا لوضع حمد على جهاز التنفس الفنتليتر حوالي الثانية ظهرا وكانت لحظات قاسية.
كنت أرغب في أن يتفادى الأطباء ذلك ولكن لم يكن في مقدورهم كانت لحظاته الأخيرة بين ذراعي وكان يقول أريد أكسجين حيث لم يعد جهاز ضخ الأكسجين كافيا ولم يكن من بد سوى إدخال الأنبوب ذلك عندما هبط الإشباع إلى 79 .
حينها صرخت صراخا شديدا وأحسست أنها النهاية وصدق حدسي. إنها أسوأ لحظات عمري كانت أسوأ حتى من لحظات موته بالنسبة لي لأن الموت جاء بالتدرج أما تلك اللحظات فكانت كارثية حقا وكنت أخشاها جدا.
لن أنسى كلمات سرحان حينها قال لي معك الحق في أن تتألم أما نسرين فقالت لقد تركته معك أطول فترة ممكنة واخترت أن تكون لحظاته الأخيرة بين ذراعيك. مرت لك الظهيرة ثقيلة
قضينا ليلة متوترة
11-9 تحسنت الأمور قليلا وبدأوا تخفيض ضغط الجهاز وبدا دكتور سرحان أكثر تفاؤلا قال لي كنا متخوفين من أن تسوء الأمور الليلة الماضية ولكن هاهي تحسنت
12-9 عقد الأطباء اجتماعهم اليومي وكانوا متفائلين وقالوا الآن يمكن أن نؤكد لك أن الأمور تتجه إلى الأفضل وسنظل نخفض الضغط ولكن ببطء ورفضوا الحديث عن الإديما ( انتفاخ الجسم الناجم عن تجمع السوائل) وقالوا إنها لا تعني شيئا وهي من آثار الجهاز
وفي الليل بدأت متاعب جديدة انخفض الأكسجين إلى أربعة وثمانين وزاد تسارع دقات القلب إلى مئة وستين ووصلت نسبة) ثاني أكسيد الكربون) co2 إلى ثمانية وسبعين فاضطروا إلى رفع ضغط الجهاز
13-9 بدأوا في إعطاء حمد مدر البول (لازكس) واستقرت الأمور وبدأ إشباع الأكسجين يتحسن من جديد وبدأ الأطباء في التخفيف ضغط الجهاز تدريجيا واعتبرت دكتورة نسرين أن هذه النكسة حدثت بسبب التصاعد الكبير في الخلايا البيضاء6.2 تسعون بالمائة منها نيوتروفلز. فأوقفوا النيوبوجين. وفي الظهيرة تحسنت الأمور بعض الشيء وفي الليل تم عمل شفط من الأنف ( سكشن ) فتراجعت الأمور واضطروا لزيادة ضغط الجهاز.
14-9 الأوضاع استقرت وظلت جامدة الأكسجين 90 وواصلت الخلايا البيضاء انخفاضها وفي هبط الأكسجين إلى ثمانين فاتصلت بدكتور سرحان في منزله حوالي الساعة الثالثة صباحا وتحدثت معه عن إمكانية إنقاذ الوضع بعمل غسل للكلى فهو الملاذ المحتمل المتبقي. وحضر سرحان ويوسف اليمني وأعطي حمد كمية كبيرة من اللازكس ووعد سرحان بعمل الغسيل صباحا إن لم يُجد اللازكس.
15-9 استدعيت والدته للحضور وأخبرتها أن الوضع صعب. وحضرت . وتحسن حال حمد مع اللازكس فارتفع الأكسجين إلى 90 بدلا عن ثمانين. وظللنا ننتظر حتى الساعة الثانية ظهرا دكتور راضي المسئول عن الغسيل والذي لم يكن متحمسا للحضور ولكنه عندما شاهد حمد اقتنع على الفور بإجراء الغسيل. وأجريت أول جلسة في غسيل الكلى في ذلك اليوم

في اليوم التالي تعرض حمد لنزيف حاد في الرئة وكانت معجزة أن بقي على قيد الحياة

في اليوم 26-9 أمر الدكتور سرحان بتقليل كمية السوائل بدرجة كبيرة
في اليوم الثامن والعشرين بدأ حمد في تلقي جرعات الكورتيزون بناء على توصية الدكتور فراس رئيس قسم البالغين في غرفة العناية المركزة
في الأول من أكتوبر فشلت محاولة إخراجه عن جهاز التنفس وكانت النتائج كارثية فعدنا من جديد إلى نقطة البداية ورفع ضغط الأجهزة من جديد بعد أن كانت الأمور تحسنت وكاد ينعتق من جهاز التنفس

أصبحت بعد ذلك الأمور تسير بصورة جامدة وأصبح غسيل الكلى ملاذا لتخفيف السوائل الضاغطة على الرئتين فما إن يتم الغسيل حتى يتحسن وضع الأكسجين وبعد أربع وعشرين ساعة يسوء الحال وهكذا
الحادي عشر من أكتوبر بدا الوضع يزداد سوءا ولكن بصورة تدريجية وأجري غسيل الكلي كالمعتاد وقابلني دكتور سرحان قبيل إفطار رمضان وقال لي إن دكتورة نسرين أبلغتني بأن الوضع صعب.
الثاني عشر بدأ الوضع يتدهور بصورة متسارعة وصار الأكسجين في السبعينات ووصل الستينات وقبيل الإفطار كان في الخمسينات وارتفع البريشر كنترول إلى ثلاثة وعشرين وصار معظم اليوم يعتمد على الضخ اليدوي للأكسجين وليس من الفنتليتر الذي لم يعد يجدي.
كانت المحاولة الأخيرة التي بذلتها دكتورة نسرين هي إدخال أنبوب إلى صدره
chest tube لإخراج السوائل والغازات وكانت محاولة يائسة لكنها كانت تؤدي واجبها في القتال حتى النهاية كما تقول .
وبعد أن انخفض الأكسجين إلى الأربعينات ذهبت إلى أمه وأخبرتها أن الوضع ليس جيدا وعليها تهيئة الأطفال للذهاب وبينما هي تستعد اتصلت بي الطبيبة لتقول لي إن الوضع يسوء سألتها هل توفي أجابت بالنفي. قلت لها نحن في الطريق . ثم ذهبنا وفي الطريق سألتني والدته هل من أمل قلت لها إن إرادة الله فوق كل شيء وإذا كتب له عمر سيعيشه. وبعد أن وصلنا وجلسنا لبرهة من الزمن توقف القلب . وعملوا دلك وأعادوا دقات القلب إلى عملها لكنني بعد ذلك لاحظت تراجعا وانخفاضا منتظما في دقات القلب وكانت تلك لحظاته الأخيرة في الحياة إن دقات القلب تتوقف تدريجيا . كان موقفا مهيبا ولكننا لم نصمت عن ذكر الله تعالى وحمده
سألنا الله تعالى أن يبدلنا مصيبتنا بخير منها. بعد أن توقف القلب أمرت الطبيبة أمامي بنزع الأجهزة عنه. هنا تيقنت أنه توفي. واسترجعت . لقد طويت الآن صفحة ناصعة البياض. لم تكن ككل الأطفال يا حمد ها أنتذا ترحل من الدنيا الضيقة التي شاركتك حتى في أنفاسك وكستك بالآلآم. ها أنت الآن ترحل إلى دار فسيحة وهناء مقيم حيث لا تعب ولانصب ولا مرض ولا ضنك. اهنأ بني ستجد نوعا آخر أنقى من هذا الأكسجين الذي كنت تطلبه. ولن تجبر من بعد على دواء أو صيام لأجل الاختبارات الطبية أو وخز بالإبر أو سهر بطول الليل. كان ذلك عزائي عندما فارقته. لكنني أيقنت حينها أنه لن يملأ علينا حياتنا بعد الآن وعلمت أنني سأفتقده عندما كنت أتحسسه ليلا وهو يتوسد ذراعي أو عندما كنا نخرج به ولا يرضى إلا أن أكون أنا الذي أحمله. علمت تلك اللحظة أنني سأفتقد نكاته وابتسامه وامتعاضه وثورته وتساؤلاته التي لا تنتهي.
عدت إلى المستشفى ليلا وكان لقاء مؤثرا مع الدكتورة نسرين.
الثالث عشر كان لقاء مؤثرا مع الدكتور سرحان والدكتورة نسرين وكلاها قال لقد تعلمنا من حمد الكثير لقد كان مقاتلا شرسا حتى فاضت روحه.
كان درسا بالنسبة لي إنه ابني الذي غير حياتي على الأقل جعلني أكثر شعورا بمعاناة الآخرين
إن أكثر ما يجعلني أتألم لفراقه تلك الإنسانية الفائضة التي يتمتع بها وذلك الشعور الحنون الذي

كان يغمره كان يستعين بي في كل شيء وكان يريدني أن أكون حاضرا قبل كل جرعة دواء أو وخزة إبره. كان طموحا وعاقلا وذكيا وكان يحاول مساعدة نفسه باحتمال الدواء والتوجيهات الطبية.
وداعا بني لست إلا سابقا ولسنا إلا لاحقين. وليست الدنيا نهاية المطاف
عمار عجول
الدوحة قطر
ammarajool@hotmail.com
ugoola@aljazeera.net
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Sep-2006, 08:21 AM   #2
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

ان يالله و ان اليه راجعون

الهمك الصبر و السلوان ابو حمد

وايضا مسح الله على قلب امه الحنون

والله فاضت عيناي من الدموع :cry:
احسس بك و بمعاناتك الكبيرة
بذات الذي ضاق طعم الالم و المعاناة

بالعادة الاطفال المصابين بالامراض الوراثية يكونون اطفال مميزين اذكياء لهم وقع خاص في النفوس لان اعمارهم قصيرة فالله يغوضهم بالصفات اخرى :-D

حمد ينتظركم في الجنان حورا من الحواريين
هو شفيعا لكم في الاخرة

ان رحمة الله واسعة
و الله يحفظك لك عبد الرحمن و اخته
ويرزقك الذرية الصالحة و المعافاة من كل سوء

ياكوكبا ما كان اقصر عمره و كذا عمر كواكب الاسحاري

ابوحمد انصحك اذا احسس ان تتكلم عن حمد واوقاتك التي قضيتها معه تكلم وعبر عن مشاعرك هذا يريحك كثيرا ويريح نفسيتك و يجعك قويا مؤمنا بالقضاء الله و قدره

اللهم صبر على بلائك و رضا بقضائك

ودمتم سالمين











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2006, 09:12 PM   #3
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكرا أختي أنوار
الله يحفظك وأهلك.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2006, 09:21 PM   #4
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

يا مرحبا با بو حمد..


كيف حالك؟؟؟؟

وكيف ام حمد..ان شاء الله طيبين؟؟؟


طالة الغيبه..


كل عام وانت بخير :-D ورمضان كريم





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2006, 09:50 PM   #5
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يسال منك الخير يا ام سوسن . أنا و ام حمد والعيال كويسين جدا. الحمد لله . وعبد الرحمن كبر وصار يتعارك مع اخته ويفرض شخصيته. أتمنى تكون اسرتك بخير.
تحياتي للجميع.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2006, 10:17 PM   #6
ام عبدالله
زائر
 
الصورة الرمزية ام عبدالله
تاريخ التسجيل:
المشـــاركـات: n/a
نقـاط الترشيح:
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

فاضت عيوني دمعا وتألمت كثيرا عندما قرأت قصة احمد ... وتطايرت كلماتي

اخي بو احمد ان الله مع الصابرين والحمدالله على كل حال


ان الله سبحانه وتعالى يختبر عباده ويمتحنهم بأخذ اغلى ما يملكون

ومنزله جنات الخلد بأذن الله

تحياتي لام احمد
  رد مع اقتباس
قديم 19-Sep-2006, 01:54 PM   #7
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ولك رد التحية بأحسن منها يا ام عبد الله. الله يرعاكم ويجزيكم خير. ويسعدكم في الدنيا والاخرة وتقبلي تحيات أم حمد.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Sep-2006, 06:48 PM   #8
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم

حياك الله يا ابو احمد
مشاء الله وفيت بوعدك و كتبت لنا قصة رحلة مرض ابنك احمد جمعكم الله به في جنات النعيم مع من تحبون

مضى عام على رحيل احمد
ولكن لاشك ان الذكريات قائمة
و لكم لقاء باذن الله معه في حنات الخلود

تعرف يا ابو احمد

انت من الاباء الذي يعتبر طبيب

لانك استطعت بكفاحك و مثابرتك ان تقرر قرارات مهمة في حياتك لمعالجة ابنك
لقد عملة اعمال فوق طاقتك و كلها لعلاجه
اسأل الله ان يجعل جميع اعمالكم شفيعا لكم لدخول الجنة و لقاء احبتكم

صحيح ان احمد رحل لكن هذا هو قضاء الله و قدره
كان مكتوب عند الله انه سوف يموت في تلك الساعة و الدقيقة

لم يكن هناك شيء يمكن عملة اكثر مما عملت

و الله انه جهد خارق
و انا كطبيب اعرف مقدار ما قمت به

عندما ذكرت تعب احمد في الليلة الباردة في لندن
خيلتك و انت تحاول ان تصل الى المستشفى في هاذاك الصقيق

تخيلة كم كان وضعة صعب

الله المستعان

كفاح

كان مكتوب له عمر
كان مكتوب ان تقابل الاطباء في لندن
في الاردن

و ان نرى بثا مباشرة عن طورات حالة ابنك في هذا المنتدى

كل شيء له كتاب

جمعنا الله و اياكم مع من نحب في جنات الفردوس

ابو احمد

لعلك تعطينا بعض التفصيلات عن شركات جمع حبل السرة و الخلايا الجذعية حسب تجربتك

ماهي الشركات التي تقوم بذلك في العالم العربي او الغربي
ماهي افضل هذه الشركات و ماهي تكاليفها بشكل عام


كيف اخترت الشركة التي اخترتها
و ما هي التكاليف
و كيف قمت بضمان ان لا يحدث اي خطاء في عملية الجمع و الارسال و الحفظ....
هل واجهتك صعوبات في التعامل مع هذه الشركة

تحياتي لك و لاسرتك و دعواتنا لكم بالسعادة و الذرية الصالحة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 01:51 AM   #9
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي

لااله الا الله 00ما شاء الله عليك يا ابو احمد ونعم الاب بارك الله فيما اعطاك ورزقك الله برهم


ويخلف عليك بالذرية الصالحة 00 امين


من قريتها البارحة و السالفة ما راحت عن بالي


ما اتوقع فيه شخص بهذا الكفاح الا من يكون امله بالله كبير مثلك 000


اسعدك الله ووالدته في جنات النعيم وجمعني ببنتي جنان وابيها في الفردوس الاعلى 000

وجعلهم لنا شفعاء اللهم امين 000

اللهم اني اسالك الثبات 000






الدانة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 02:15 AM   #10
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

حياك الله يادكتور ووفقك لما يحب ويرضى وجعلك ذخرا لمرضاك وأهلك

مشواري مع حمد كان طويلا وبالطبع لم أسجل إلا المحطات الرئيسية. فهو مشوار دام قرابة ست سنوات . لكن كما تعلم الآباء لايبخلون على أبنائهم . تلك هي طبيعة البشر. وأشكرك على أن تفاعلت معي وأحسست بما بذلت من جهد. فعلا أنت كطبيب فقط يمكن أن تعلم مقدار الجهد. مثلا بحث عن معلومة واحدة يمكن أن يستغرق زمنا طويلا جدا. وهناك أشياء تحدث الانسان لايحسب لها أدنى حساب يعني أضرب مثلا: عندما قررت الذهاب إلى لندن كنت أتصور أنني سأبقى هناك لمدة أيام قليلة لاتزيد عن الاسبوع فقط سيأخذون عينات الدم وسأرجع وستصلتني النتيجة فيما بعد وكنت أقدر أنها ستصل خلال أسبوعين. لكنني مكثت شهرا كاملا في ذلك الجو البارد الذي كان ينهش جسم ذلك الطفل. وفي آخر يومين اكتشفت أن النتيجة يمكن أن تتأخر لشهرين قادمين. وطبعا حزمت أمتعتي وأسرتي ورجعنا إلى الدوحة. وتسلمت النتيجة بعد ثلاثة اشهر. وطبعا كان انتظارا على أعصابي أنا كنت أعلم ان كل يوم يمر ليس في صالح ابني بحسب طبيعة المرض التراكمية . لكن لم يكن هناك من بد إلا الصبر. هذا مثال بسيط من أشياء معقدة ومركبة ورحلات وزيارات أخرى قمت بها إلى أطباء كانوا يبعدون عني مئات الأميال داخل السودان وهم كانوا قد درسوا في بريطانيا وغيرها من دول الغرب.
أريد أن أقول إن البحث عن المعلومة مهم جدا. والحصول عليها في الوقت المناسب يكون أكثر فائدة . فأنا أنا حصلت على معلومات كافية بشأن قضية ابني ولكن كان ذلك كما يقولون في الزمن الضائع. يعني مثلا رئيس قسم زراعة النخاع في جامعة منيسوتا كان يحضر مؤتمرا في الأردن أثناء عملية الزراعة لحمد وحينها قال إن معظم التعقيدات التي يواجهها حمد نتجت عن أن العملية أجريت له في سن متأخرة ( أكثر من خمس سنوات). طبعا في النهاية كل هذه أقدار . فلو أن الله تعالى قدر له أن يعيش لاكتشف مرضه في خلال عامه الثاني ولأمكن علاجه قبل فوات الأوان.
بالنسبة لما ذكرت عن خلايا دم الحبل السري سأكتب بالتفصيل عن الشركات وكيفية الحصول على خدماتها وتكاليفها. بس أحتاج لوقت حتى أرجع إلى أوراقي القديمة وإيميلاتي معهم.

وتسلم يادكتور وتحية لكل اسرة المنتدى.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 02:22 AM   #11
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

أختي الدانة تسلمي وربنا يجزيك خير. أنت كتبت تعليقك ساعة كنت أنا أرد
على تعليق الدكتور السويد أعلاه يعني بعد الساعة 2 صباحا . ما شاء الله عليك تستطيعين السهر لست كمعظم بنات حواء الاخريات. أرجو أن أن ترسلي الرابط الذي فيه قصة ابنتك ربنا يجعلها لك ذخرا في الاخرة وأباها.
مع تحياتي واحترامي
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 11:24 AM   #12
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

السلام عليكم

كيف الحال ابو حمد
و كيف حال ام حمد

ان شاء الله بخير والعافية

ابو حمد انت مثال للأب الصابر المكافح
ان الله يحبكم

واصل معنا و لاتحرمنا من مواقفك الصامده المؤمنه
نحن بحاجة لمثلك

ودمتم سالمين











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 05:08 PM   #13
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يكرمك يا أخت أنوار في الدنيا والاخرة.
سنظل بإذن الله عى تواصل في هذا المنتدى.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 09:52 PM   #14
KHADEJA
زائر
 
الصورة الرمزية KHADEJA
تاريخ التسجيل:
المشـــاركـات: n/a
نقـاط الترشيح:
...

افتراضي

رحم الله حمد

وعصام


وهبة


آآآآآآآآآخ يا أبا حمد والله قد فتحت جروح غاية في الالم :cry:

كل عام وإنت بخير

خديجة :cry:
  رد مع اقتباس
قديم 20-Sep-2006, 10:22 PM   #15
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

خديجة----- الله يطراك بالخير وكل أهل القضايا الساخنة.
أنا اختفيت زمانا طويلا نسبة للمشغوليات. لكن حتما ستكون لنا لقاءات على منبر القضايا الساخنة.
أسأل الله لنا ولكم التوفيق. تحياتي لكل الأخوات والاخوة في تلك الزاوية من المنتدى.
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Sep-2006, 06:08 AM   #16
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

السلام عليكم

رمضان مبارك و كريم عليك
وعلى أسرتك
و كل عام وانتم بخير و عافية

يا ابو حمد

و دمتم سالمين











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Sep-2006, 10:57 AM   #17
أبوحمد
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أبوحمد
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 404
تاريخ التسجيل: May 2004
المشـــاركـات: 319
نقـاط الترشيح: 47
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الأخت أنوار وكل أهل المنتدى.
كل عام وأنتم بخير.
نسأل الله تعالى أن يجعل عامكم المقبل موفورا بالصحة والاستقرار.

وأن يوفقنا جميعا لعمل الخير
أبوحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Sep-2006, 01:24 AM   #18
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

السلام عليكم

ان شاء الله
الله يسمع منك

و يعينا على عمل الخير و صلاح

و دمتم بكل الحب و السلام











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Oct-2006, 10:46 PM   #19
المهم الكويت


 
الصورة الرمزية المهم الكويت
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2147
تاريخ التسجيل: Jul 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 999
مــرات الشكر: 12
نقـاط الترشيح: 113
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم .....

مرحبا أخي أبو حمد .....

قرأت قصتك مع ابنك ورحلة العلاج وتأثرت كثيرا بها ولا أملك الا أن أقول لك

أسأل الله أن يجيرك في مصيبتك ويخلف لك خيرا منها و يجعل العوض في عبدالرحمن وأخوته

وكن على يقين يا أخي الكريم أن المؤمن في هذه الدنيا يعيش في كبد و نصب و مشقه

و الراحه الحقيقيه هي في الجنه أسأل الله أن يجعل ابنك شفيعا لك ولوالدته .

تحياتي لك وللاسره الكريمه ....... وكل عام وأنت بخير

ام مريم

المهم الكويت
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــ
أنا مسلمه والمجد يقطر كالندى
و العز كل العز في ايماني
أنا للحياة رواؤها ودواؤها
و أنا الشهاب إذا بدى ستراني
المهم الكويت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Oct-2006, 06:07 AM   #20
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

السلام عليكم

هلا بيكم

كيف حالكم

عيدكم مبارك و عساكم من عواده

الله يعطيكم العافية و الصبر و السلوان

ودمتم سالمين











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
رحلتي مع متلازمة هيرلر Hurler Syndrome وزراعة نخاع العظم ام بلال 3 قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب 223 26-Oct-2015 10:29 PM
أمراض عديدات السكريات المخاطية أو عديد السكريات المخاطي ام بيسان أمراض التخزين و عديدات السكريات المخاطية 48 09-Oct-2015 11:15 PM
مرض عديدات السكر المخاطيةMucopolysaccharidosi-TYPE 1 ابو حمزه الحمل و صحة الجنين 5 11-Jun-2007 11:18 PM


الساعة الآن 10:08 AM.