عرض مشاركة واحدة
قديم 04-Jun-2015, 12:54 PM   #9
مستشفى توام
 
الصورة الرمزية مستشفى توام
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18326
تاريخ التسجيل: Jul 2013
مــكان الإقامـة: uae
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الترجمة لغاية صفحه34
نظره عامه عن العلاج والتغذية
يٌفضل شٌرب كمية إضافية من الحليب الخاص عند ممارسة التمارين الرياضية ،حتى لأتُصاب بالجفاف وتحافظ على معدل الطاقة في جسمك. كما سيحتاج جسمك إلى كمية إضافية من السوائل والكربوهيدرات والبروتين لتعويض مافقدته أثناء التمارين.إشرب المزيد من السوائل بالأخص الماء،وتناول وجبة إضافية تحتوي على الكربوهيدرات مثل الخبز أو المعكرونة منخفضة البروتين.
لأيُسمح لمرضى الفينيل كيتون يوريا بتناول أي نوع من بودرة البروتين أو مُكملات البروتينات بهدف بناء العضلات أو زيادة الوزن لأنها تحتوي على نسبة عالية من البروتين،وستؤدي الى إرتفاع معدل الفينيل ألانين في الدم. إشرب الحليب الخاص كبديل عن شراب البروتين (البروتين شيك )،في حال شعُرت بحاجةإلى زيادة كمية البروتين في نظامك الغذائي يمكنك إستشارة إخصائي التغذية لمُراجعة حساب كمية مشروبك الخاص وتعديله.
الرعاية الصحية للأسنان:
يعتبر المصابون بمرض الفينيل كيتون يوريا أكثر عرضة للإصابة بتسوس وتاكل الأسنان (حيث تتاكل الطبقة الخارجية للأسنان بسبب الحمض القوي الموجود في الطعام) كما أن الغذاء الخاص بهم يحتوي على أطعمة سُكرية ومشروبات حمضية.
وبما أن حمية الأطفال المُصابون بالفينيل كيتون يوريا لأتسمح لهم بتناول الكتيرمن البروتينات فستغلب الأطعمه الكربوهيدراتية والدهون على وجباتهم ليحصلوا على الطاقة،كما سيحتاجون لتناول عدداً من الوجبات الصغيرة خلال النهار بين الوجبات الرئيسه. كما أن الحليب اليومي الخاص بهم يحتوي على كمية من السكر والحموضة أيضاً ، فتُصبح أسنانهم في عُرضة دائمه لوجود الأطعمه السُكرية والحمضية.
طُرق وقاية ورعاية الأسنان:
تستطيع أنت أوطفلك المٌصاب المُحافظه على صحة الأسنان وذلك بإتباع الإشادات التالية:
- مضمضة الفم بالماء بعد الإنتهاء من تناول الحليب الطبي الخاص.
- إحرص على تجنب شرب العصائر وتناول الماء بدلاً عنه .
-إستخدم معجون الأسنان المُدعم بالفلورايد.
-إغسل أسنانك بالفرشاةوالمعجون مرتين في اليوم ووبالأخص قبل الذهاب إلى النوم( مع الحرص على عدم تتناول أي أطعمه أو مشروبات بعد ذلك).
- أحرص على زيارة طبيب الأسنان بإنتظام ،ويفضل القيام بذلك في سن مبكرة ،كما يجب إخبار طبيب الأسنان بأنك أو طفلك مُصاب بمرض الفينيل كيتون يوريا.
الفصل الثالث:
مُتابعة نتائج نسبة الفينيل الأنين في الدم:




فحص معدل الفينيل الأنين في الدم:
تُعتبر مُراقبة وفحص نسبة الفينيل الأنين هامة جداً لعلاج وضبط معدل الفينيل الأنين في الدم ، ومدى تأتير العلاج في السيطرة على المرض وذلك بواسطة الفحص المنتظم لمعدل الفينيل الأنين في الدم.لأن المحافظة على عدم إرتفاع نسبة الفينيل الأنين سوف تحمي الدماغ من المخاطر التي قد تُصيبه وستُحافظ على الحالة المزاجية وستمنع من ظهور العديد من المشاكل الإجتماعيه.
والمعدل النموذجي لنسبة الفينيل الأنين في الدم هي مابين 2-6 ملجم/ديسي ليتير(120-360 ميكرومول/ليتر) أما.بالنسبة للأطفال فينصح معظم أطباء البي كه يو أن لأتتجاوز نسبة الفينيل ألأنين الحد الأدنى من المعدل الطبيعي.لأن المحفاظة على المعدل الطبيعي لنسبة حامض الفينيل ألأنين تضمن وصول الكمية اللأزمة من هذا الحامض للقيام بالوظائف الأساسية. فعندما ترتفع نسبة حامض الفينيل ألأنين في الدم فأنها تؤتر على الدماغ وتسبب في حدوث إضطرابات في المزاج و السلوك وأمور أخرى مرتبطة بإرتفاع نسبة حامض الفينيل ألأنين في الدم.وإذا كانت نسبة حامض الفينيل ألأنين منخفضة ولفترة طويله من الزمن فأن ذلك سيؤثرسلباً على النمو بسبب عدم وجود كمية كافية من حمض الفينيل ألأنين الضروري لتكوين البروتينات الجديده والتي تعتبر جزء من هيكل الجسم .
و معدل الفينيل ألأنين المُنخفض هو عندما تصل النسبة الى اقل من 0.5ملجم/ديسي ليتر(30 ميكرومول/ليتر) .
هناك عدد من العوامل التي تسبب في إرتفاع أو إنخفاض نسبة الفينيل ألأنين عن المعدل الطبيعي ،وهي كالتالي:
عندما ترتفع أو تنخفض نسبة حامض الفينيا ألأنين سيقوم الفريق الطبي ٍ بتقديم النُصح والإرشادات اللأزمه عن كيفية تصحيح معدل الفينيل ألأنين.
المراقبة المُنتظمة لمعدل الفينيل ألأنين :
تُقاس نسبة حامض الفينيل بواسطة فحص قطرات صغيرة من الدم تؤخذ من كعب الرجل أو الإصبع الكبير للقدم عند الأطفال و الرُضع أما البالغين والأطفال فيمكن أخذ العينة من رأس إصبع اليد،وهي إجراء سهلً يستطيع الأهل القيام به بمجرد التمرّن على أخذ العينة، ومجموعة الدعم للبيكو سوف تمُدك بورق الترشيح اللأزم لعمل الفحص الدوري.
خطوات إرشادية لأخذ عينة الدم :
ستحتاج الى المواد الأتية:
إبرة خاصة للوخز.
ورق الترشيح لجمع عينات الدم
مسحات الكحول
ضمادات جروح
خطوات جمع عينة الدم:
1-إملاء البيانات المطلوبةعلى ورق الترشيح مستخدماً القلم الجاف ،مُتضمناً الأسم الكامل للمريض وتاريخ أخذ العينة.
2-إختر الأصبع الذي ستأخذ منه عينة الدم(إذا كان طفلك في عمر مُناسب أجعله يختار معك الأصبع الذي سيتم سحب العينه منه).
3-إستخدم مسحات الكحول لتنظيف مكان سحب الدم، واحرص على ان تكون منطقة سحب الدم غير مبلوله وقم بتجفيفها بقطعة قماش قطنية جافة إذا كانت المنطقة مبلولة.
4--إضغط على الإبرة بقوة على منطقة الكعب أو الأصبع حتى تنطلق الأبرة وتقوم بوخز الجلد
5-إسمح لقطرة الدم بالتدفق من منطقة الوخز،. في حال عدم نزول قطرات الدم قم بالضغط على منطقة وخز الكعب أو الأصبع لتسمح لقطرات الدم بالنزول.(للحصول على تدفق كاف للدم قم بوخز جانب رأس الأصبع أو مؤخرة كعب الرضيع،قم بتدليك المنطقة المُختاره قبل وخزها)
6-- ضع قطرات كافية من الدم على جانب واحد من الدوائر المطبوعه في ورقة الترشيح الخاص بالتحليل ، وتأكد من أن قطرات الدم قد تخللت ورق الترشيح حتى الجانب الأخر،وألتزم بعدد الدوائر المطلوبة حسب إرشادات عيادتك.
7-غط منطقة الوخز بضمادة جروح لمنع حدوث نزيف أوعدوى .
8-أترك عينة الدم الموجوده على ورق الترشيح لتجف تماماً،حيث يستغرق ذلك على الأقل ساعتين.
9-توضع ورقة العينة في ظرف وتُرسل الى عنوان المختبر الذي وصفه لك فريق البيكيو الطبي. ولأتنسى ان تُرفق مع العينة تسجيلاً للحمية الغذائية المُتبعه لأن ذلك سوف يساعد في إتخاذ التعديل الغذائي الملائم عند الحاجة.نتائج الفحص سوف يتم إبلاغك بالنتيجه مع التغيرات في العلاج عند الحاجة.
قد تجد في وقت لأحق انه من المفضل إستخدام أبرة الوخز التي يمكنك التحكم بقوة وعمق وخز الإبرة. غالباً يُفضل أن تبدأ بالمرحلة القصوى للضبط والتدرج بتخفيض الضبط( في حالة الوخز السطحي) وعند القدرة على التحكم في عملية الوخز سوف يسهل ذلك من عملية نزول عينة الدم. في البدايه سيواجه المرضى أو الأباء بعض الصعوبات في الحصول على عينة الدم الكافية للفحص، وقد يكون ذلك بسبب ضائلة الإبرة ،أو لأن الوخز ليس عميقاً كفاية ،أو بسبب الضغط غير الملائم على مكان الوخز للحصول على تدفق سريع للدم ، قبل التجلط.


الفحوصات الدورية للدم وتكرارها:
يعتمد تكرار فحص الدم على عمر المريض ، ونسبة الفينيل الأنين والتغييرات الجسمية الأخرى للمريض التي يُحددها الفريق الطبي ،فما يلي بعض الإرشادات عن فحوصات الدم وعدد المرات المطلوبة لإجراء الفحص:وت
عدد مرات تكرار فحص الدم العمر
مره واحده- مرتين كل أسبوع الأسابيع الاولى من العمر
مرة واحده في الأسبوع الأشهر الأولى لغاية 12 شهر
2-4 مرات في الشهر من عمر السنة فما فوق
1-2 في الإسبوع الواحد (راجع قسم الحوامل للحصول على المزيد من المعاومات) فترة ماقبل الحمل وخلال الحمل
عدد مرات تكرار الفحص قد تزيد أثناء المرض وبعده حسب إرشادات طبيبك. أثناء المرض

المُتابعه الدورية وفحوصات الدم في المنزل:
هناك العديد من الأبحاث والتجارب لتصميم جهاز مراقبة لحمض الفينيل ألأنين حيث يستطيع الفرد أن يعرف نسبة حامض الفينيل ألأنين مباشرة وهو في المنزل بواسطة جهاز صغير يُشبه جهاز فحص السكر لمرضى السكري،حيث سيقوم المُصاب بأخذ عينة الدم والجهاز سيقوم بإعطاء نتيجة حامض الفينيل ألأنين مُباشرة. وسيُمكن ذلك أخصائي التغذية من التعديل والمُراقبة بإنتظام لنسبة حامض الفينيل ألأنين ومن دون أي تأخير في وصول عينة الدم عبر البريد.
كيفية أخذ العينات بطريقة صحيحه :
نصائح وإرشادات لضمان جمع عينة دم صحيحه:
*يفضل أن يُشارك الأطفال في عملية جمع عينة الدم،لأن فحوصات الدم من ضروريات الحياة للأطفال المُصابين بحالات البيكيو . وتُعد إيجابيات البدء في تعويد الطفل على الأخذ المُنتظم لعينة الدم أنه سوف يبنى أساس قوي في كيفية تنظيم وأخذ عينة الدم من قبل المريض او المريضة خلال حياته.
كما ستساعد في أن طفلك يتعامل مع فكرة فحص وأخذ عينة الدم منذ سن مُبكرة،فمثلاًإختياره للأصبع الذي سيتم أخذ عينة الدم منه وإختيار الضمادة التي سيضعها على مكان سحب العينة. وعندما يكبر يمكنك تشجيعه على أخذ العينة وذلك بإسناد الأدوار الهامه والفاعله أثناء سحب الدم. هناك بعض الأفكار والإقتراحات الخاصة بكل عمر عن كيفية إدماج طفلك في عملية سحب الدم وذلك في الفصل 4و5و6و7.
*سجل في مفكرة التليفون أو المكتب مواعيد سحب الدم حتى تتذكر أن تقوم بعملية السحب في نفس الوقت من كل يوم وبشكل روتيني منتظم .
* لزيادة ضخ الدم في اليد أو القدم:
-إحرص على تدفئة القدم أو اليد قبل عملية الوخز وسحب العينه.
-بلل منطقة الوخز بماء دافئ وقم بالتدليك بلطف،أو إجلس في غرفة دافئة قبل عملية السحب.
*تدفق الدم سيزيد كلما كانت القدم أو اليد في وضعية منخفضة بسبب الجاذبية.
إستخدم أماكن مختلفة للوخز على الأصبع.*
-إستخدم للوخز جانب الأصبع حيث الألم سيكون أخف بسسب قلة وجود الأعصاب فيها.
*ضع مسكن موضعي للتخفيف من الإحساس بالإلم والخوف من وخز الأبرة.
)هذه أسماء مُسكنات الألم الموضعي تستطيع أن تحصل عليها عن طريق وصفة طبية من طبيبك.Pain Ease,Emla Cream (















إستكشاف الأخطاء وإصلاحها:
الأخطاء الشائعه عند جمع عينة الدم والتي تُسبب صعوبة في قياس نسبة الفينيل ألأنين هي:
*كمية الدم قليله جداً أو أن الدائرة الموجودة في ورقة الفحص لم يتم تعبئتها بشكل صحيح.لأتنزعج من تسرب الدم خارج الدائرة بسبب كمية الدم الكثيرة فهذا لن يؤثر في عملية الفحص.
* في حال أن الدم لم يتسرب إلى الجهة الخلفية من بطاقة الترشيح لفحص الدم بسبب بطئ تدفق الدم فتنزل بعض القطرات على الجهة العليا من بطاقة الترشيح.
* عندما تكون بطاقة الترشيح مبلوله.
*عدم السماح لبطاقة الترشيح أن تجف ببطء في مجرى هواء مفتوح.
حتى تتجنب حدوث مثل هذه الاخطاء إتبع الإرشادات والتوجيهات بدقة والخاصة بجمع عينة الدم .وفي حال لديك بعض الأسئلة استشر فريق البيكيو الطبي.



أخذ عينة الدم عن طريق الوريد:
قد يحدث أن يتم أخذ عينة الدم في عيادة الأطفال عن طريق الوريد في الذراع لمعرفة نسبة الفينيل ألأنين،ولكن ستكون هناك فحوصات أخرى حسب طلب الطبيب وذلك للتعرف على مدى صحة :
فحص العظام وصحته:
نسبة الكالسيوم والفسفور، وفحوصات مخبريه أخرى.
نسبة فيتامين (د).
فحص نسبة الأحماض الأمونية والبروتين ومدى كفائتها:
فحص الالبومين
فحص البلازما والأمينو أسيد
فحص التايروسين
فحص لمعرفة الحالة التغذوية العامه:
نسبة فيتامين بي 12
فحص الدم الشامل
فحص الحديد
فحوصات اخرى لمعرفة نسبة المعادن والمواد المغذية في الدم





الفصل الرابع: التشخيص المُبكر حتى عُمر العامين
تجارب الأباء:
لأزلت أتذكر المُكالمه التي وصلتني من مكتب الطبيب وتمّ إخباري أن نتيجة فحص الكشف المُبكر لمرض البيكيو كانت إيجابية.،وأثناء حالة الحزن التي عانينا منها ولأشهر عده قد أدركنا ولكن ببطئ أن التشخيص المُبكر للمرض يُساعد في العلاج الفًعّال ويشكل جزء من تكوينه .
الإجراءات المتوقعه بعد التشخيص:
يتم فحص جميع المواليد الجٌددّ في الولايات المتحده للكشف المُبكر عن مرض البيكيو أو مرض الفينيل كيتون يوريا وذلك بعد مرور 24 ساعه من الولادة وذلك بواسطة برنامج فحص الكشف المبكر في الدولة ويتم جمع العينة بواسطة وخز الأبرة لكعب قدم الطفل ويقوم المُختبر بقياس نسبة الفينيل الأنين في الدم وإن كانت نسبة الفينيل ألأنين مٌرتفعه سوف يتم إجراء فحوصات أُخرى للتأكد من أن الطفل مُصاب بمرض البي كه يو.
سيُحول طبيب الأطفال كل عائلة إلى الطبيب المٌختص بالمرض الإستقلابي الخاص به والذي بدوره سيقوم بإجراء فحوصات أخرى للتأكد من نتيجة فحوصات الكشف المبكر .
يبدأ العلاج بعد التأكد من التشخيص حتى ينخفض معدل الفينيل ألأنين في الدم ليصل إلى النسبة الاّمنه،لأن إرتفاع نسبة الفينيل الأنين ولفترة طويله يسبب خلل في الدماغ.
والكشف المُبكر للمواليد الجُدد والشروع في العلاج عند التشخيص والمراقبة المُنتظمه لمعدل الفينيل الأنين والحفاظ عليها من الإرتفاع سيُحافظ على النسبة الأمنة للحامض في الدم.
فترة تشخيص حالة بيكيو جديده هي مرحلة عدم التصديق وحالة من الحزن أيضاً ، ومما يُثير الخوف أن تعرف ان مرض البيكيو قد يسبب خلل في نمودماغ طفلك ،وقد تواجه صعوبة في معرفة وفهم ماهو مرض البيكيو،بعد التأكد من التشخيص كما ستواجه في الأيام والأسابيع الأولى مرحلة من الضغط والتوتر النفسي وهي من الأمور الطبيعيه أن ُتعاني من الإحساس بالحزن والألم واليأس وقد تشعر بالغضب أيضا لما أصاب طفلك ولكن الشعور بالتفاؤل يبدا عند الأباء عندما يلاحظوا أن نسبة الفينيل ألأنين قد إنخفضت وأصبح بالإمكان ظبط الفينيل ألأنين عن طريق الحمية الغذائية.
في الأسابيع والأشهر الأولى ستكون المرحلة التي ستبدأفيها تبادل الخبرات مع الأخرين حيث ستسمح للأصدقاء والاُسر الموثوق فيها أن يقدموا الدعم لك عند الإمكان.
ووواحد من الصعوبات التي تُسببها إصابة إبنُك بمرض البيكيو هو أن هذا المرض يٌعتبر مرضاً نادراً ولم يسمع بهذا المرض الإّ القليل من الناس ولكن مع مرور الوقت ستجد طرق عده لتشرح بها المرض لبقية أفراد عائلتك وأصدقاؤك وأبنك متى أحتجت لذلك.
يُفضل بعض الأشخاص أن يُخبر الأهل والأصدقاء عن تشخيص حالة إبنه مباشرة بعد الولادة ولكن البعض الأخر يفضل أن ينتظر فترة قبل أن يُخبر الأخرين ويفضل الإنتظار لأن ذلك سوف يُعطيك القُدره بأن تتحدث مع الأخرين عن هذه المعلومات وفي الوقت الذي يُناسبك.





فمايلي يعض النقاط الهامه التي سوف تحتاج اليها عندما تريد ان تشرح للأخرين عن مرض البي كه يو:
البيكيو مرض جيني غير مُعدي.
سيحتاج طفلك لحمية غذائية خاصة عادا ذلك فهو بصحة جيده.
جسم طفلك لأيستطيع القيام بتحليل الحمض الأميني والمُلقب بالفينيل الأنين الموجود في جميع الأطعمه التي تحتوي على البروتين.
عدم تحلل الفينيل ألأنين وتراكمه في الدم يعمل على الإضرار بنمو الدماغ..
سيُحافظ الإلتزام بإتباع حمية قليلة البروتين على المعدل الطبيعي لنسبة الفينيل ألأنين الذي سيُحافظ على النمو الطبيعي والحياة السليمة.
تناول الأطعمة الممنوعه لن يُصيب طفلك مُباشرة بالمرض ولكن سوف يُسبب أضرار على المدى البعيد كما أن لأيفضل تقديم الأطعمه المُحببه كمُكفأه لأن ذلك سوف يكون له تأتير على المُصاب بمرض البيكيو.
لن يُشفى طفلك من البيكيو وسيحتاج أن يتبّع الحمية الغذائية الخاصه مدى الحياة .
يشعر العديد من الأباء بأنهم يحتاجون للمسانده من أُسر الأطفال المُصابين بنفس المرض ليطمئنوا بأن طفلهم سيكون بخير،وقد يكون من الأفضل التحدث لأهالي الأطفال المُصابين بالبيكيو الأكبر عُمراً والإستماع إلى تجاربهم في تحضير الوجبات الخاصة وكيفية التعايش مع الحمية كما أن مُشاهدة الأطفال الأخريين وهم يكبرون بصورة طبيعيه سوف يساعد على الشعور بالإطمئنان (راجع الفصل الخامس عشر للمزيد من المعلومات بخصوص مجموعات الدعم لمرضى البيكيو).
اُطلب المُساعده من الفريق الطبي المُعالج حتى تتواصل مع العائلات الأخرى والذين واجهوا نفس الظروف وذلك لتتاكد من نتائج العلاج الممتازة للاطفال المُصابين بهذا المرض .
وعندما تستطيع أن تسيطر وتتعامل مع المرض ستُصبح لديك الثقه في مستقبل طفلك كما سيكون المرض وعلاجه جزء من حياتك فقط، ولكن لن يسيطر على حياتك كلها.
النمو :
من المتوقع أن تكون معالم النموللأطفال المصابون بمرض البيكيو طبيعيه في هذا الوقت وأي تأخر أو بطئ في النمو فلن يكون سببها مرض البيكيو،وعند بلوغ الطفل ثماني عشر شهر فأن معظم الأطفال يمرون بمرحلة نمو سريعه خاصة في الإدراك واللغه والقدرة على التخيّل وقد تبدأ لديهم بعض مشاعر القلق أو التوتر بخصوص حمية مرض البيكيو وعلاجه كمرحلة للتحول المعرفي والإدراكي . ولهذا فمن الضروري التحدّث مع طفلك عن نظامه وحميته الغذائيه والعلاج الذي سيتبعه من اجل رفع مستوى الوعي لديه عن مرض البيكيو وللتخفيف من حالة القلق بخصوص العلاج.
أما الأطفال تحت عمر السنتين فأنهم في معظم الأحيان لأيدركون ماهي الأطعمه المسموحه والممنوعه لهم ولكن لديهم المقدره على معرفة الفرق بين الأطعمه المعروفه وغير المعروفه. ولكن تستطيع ان تُعلّم طفلك وفي سن مُبكره أن يمتنع عن تناول الاطعمه غير المعروفه من دون أن يستشيرك كما يجب ان يتعلم أن يرفض أي طعام يقدمه له أي شخص اخر ماعدا المُربية الخاصه به. ولكن الجدير بالذكر بان جميع الأطفال وليس فقط المُصابين بمرض البيكيو عليهم عدم قبول أي أطعمه من أي شخص غريب عدا المربيه الخاصة بالطفل.
ومن الضروري أيضاً ان يكون لدى الاخوة الأكبر في السن معرفة بالمرض والحمية الخاصة به ، وكنوع من المُشاركة اُطلب منهم المُساعده في تحضير الوجبات الخاصة وشجعّهم أن يقوموا بمساعدتك في إطعام إخوتهم الأصغر سناً والمُصابين بمرض البيكيو وبهذه الطريقة سوف يتعلمون ماهوالطعام الخاص بمرض البيكيو،وعندها يتعلم الأخ الأكبر بأن الحمية الغذائية الخاصة هامة وضروريه لصحة أخيه، حيث سيساعد سلوكهم وتفاعلهم الإيجابي في تقبل الطفل أو الطفله المُصاب /أو المُصابه للعلاج والحمية الغذائية الخاصة.
العلاج والحمية الغذائية الخاصة:
نهج الفريق:
أظهرت التجارب بأن الأطفال الذين يسعى أهاليهم لإيجاد العون الطبي إما بالحضور المُنتظم للعيادة مع إرسال عينات الدم بإنتظام فأن هؤلاء الأطفال يحققون أفضل النتائج الممكنه لهذا المرض،كما ستكتسب المهارات والطُرق والمعرفه اللأزمه و التي ستحتاجها في التعامل مع علاج إبنك المُصاب بمرض البيكيو كلما إنتظمت في حضور مواعيد العيادة وعن طريق العون والدعم من الفريق الطبي الخاص في العيادة الخاصة بمرض البيكيو.
إن التواصل مع فريق البيكيو الطبي سوف يُساعدك في معرفة كيفية التعامل مع طفلك المُصاب بهذا المرض حيث سيساعدك ذلك في توفير أفضل رعاية ممكنه لطفلك. على الرغم من أنه من الصعب قبول وأخذ إرشادات بخصوص أموراً قد تبدو بديهيه مثل تغذية طفلك،ولكن تغذية طفل مًصاب بمرض البيكيو يُعد أمراً معقداً نوعاً ما مُقارنة بطفل أخر غير مُصاب بهذا المرض. سيزودك الفريق الطبي الخاص بمرض البيكيو بالمعلومات المُفصلة عن كيفية الإشراف على ماقد يبدو بأنه حمية غذائيه صعبه ومُعقده ،وتُعتبر مسألة إتّباع الإرشادات أمراً حاسماً وضرورياً وسوف يُمكنك من تقديم الحمية الصحيحة والمُناسبة لطفلك المُصاب والذي بدوره سوف يحمى نمو وتطور ذكاءوه وصحته الغذائيه.للمزيد من المعلومات راجع الفصل الثاني والخاص بدور كل فرد من أفراد الفريق الطبي الخاص بمرض البيكيو..


الرضاعه الطبيعيه/الرضاعه الصناعيه:
سيحتاج طفلك أو طفلتك لتناول بعضاً من الفينيل ألأنين المتوفر في حليب الأم أو الحليب الصناعي وعلى الرغم من إصابته بمرض البيكيو الذي يقيّد تناول الفينيل ألأنين ولكن كمية الفينيل ألأنين المسموحه سوف يُحددها نتيجة فحص الدم لطفلك ،فعندما تنخفض نسبة الفينيل الأنين الى نسبة اّمنه فسيأخذ طفلك نسبة من الفينيل ألأنين إما من حليب الأم أو حليب الاطفال الصناعي كمصدراً للفينيل ألأنين وبواسطة حمية طفلك الغذائية.
يمكنك الإختيار مابين إستخدام حليب الأم كمصدراً للفينيل ألأنين مع الحفاظ على معدل طبيعي وصحيح للفينيل الأنين لأبنك، والجدير بالذكرأن حليب الأم يحتوي على نسبه اقل من الفينيل ألانين مقارنة بالحليب الصناعي وعلى الرغم من أن الحليب الطبيعي وحده يحتوي على كمية عاليه من الفينيل ألأنين ولأيمكن تقديمه بمفرده للطفل كغذاء للطفل المُصاب بمرض البيكيو ويجب أن يتضمن غذاؤه على وجبات من الحليب الصناعي الخاص والخالي من حمض الفينيل ألأنين،يمكنك إستشارة أخصائية التغذية لأخذ القرار المناسب من حيث شفط حليبك وقياس الكميه أو الإرضاع المباشر من صدر الأم وإذا اخترت عدم إستخدام الحليب الطبيعي فيمكنك تقديم حليب أطفال صناعي كبديل ملائم يمٌد طفلك بالفينيل ألأنين عبر حميته الغذائيه.
في هذه المرحلة سيحتاج طفلك لتنظيم حميته أو حميتها الغذائيه مثل جميع الأطفال ،فمنذ مرحلة الطفولة حتى عمر السنتين سيكون الأباء قادريين ومتمكنين في الحفاظ على حمية طفلهم المُصاب بمرض البيكيو ومن دون رفض أو مقاومه،سيصف لك الفريق الطبي الحليب الطبي الخاص المُناسب الذي سيتناوله طفلك مع الحليب الطبيعي أو الصناعي والذي سيمد طفلك بالتغذيه المُناسبه فستحتاج كمية الحليب الخاص والحليب الطبيعي او الصناعي إلى ضبط وتتغيير من وقت إلى اّخر وذلك لتوفير الكمية الصحيحه من الفينيل ألأنين التي تُلبي إحتياج طفلك وتُحافظ على معدل دمه في المُستوى الاّمن.
سيُساعد التسجيل المتتظم لكميات الحليب الصناعي والحليب الطبيعي التي يشربها طفلك على الظبط الصحيح لنسبة الفينيل ألأنين في دمه او دمها، وإخصائية التغذية الخاصة بأبنك والفريق الطبي سيعملوا جميعاًعلى تحديد كمية الحليب الطبيعي أو الصناعي وكمية الحليب الطبي الخاص التي يجب ان يتناولها طفلك.


طريقة تحضير الحليب الطبي:
الحليب الطبّي والحليب الطبيعي والحليب الخاص هو الغذاء الوحيد الذي سيحتاجه طفلك حتى يبلغ الشهر السادس من عمره ولأيُسمح بتقديم أي إضافات حتى الماء لأن ذلك سُيقلل من رغبة طفلك في حليبه الخاص أو الحليب الطبيعي أو الصناعي الذي يحتاجه أو تحتاجه، ويعتبر ذلك أمراً في غاية الأهميه للطفل المُصاب بمرض البيكيو لأنه من المهم تناول الكمية المُوصوفه له من الحليب الطبي والحليب الصناعي أوالحليب الطبيعي كل يوم للمحافظه على نسبة الفينيل ألأنين.
ومن أهم الوسائل التي تضمن أن طفلك يأخذ إحتياجه الغذائي الضروري هوحساب كمية الحليب الطبّي الخاص بدقه بواسطة ميزان الجرامات أو بإستخدام أدوات قياس مناسبه (راجع الفصل الثاني للمزيد من المعلومات عن كيفية قياس وحساب الحليب الطبي الخاص).





أم عامر ياغي....

مستشفى توام غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس