قديم 07-Mar-2012, 09:12 AM   #1
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي ظهر مرض سانجد سقطي في 3 عائلات بالعائلة

سلام عليكم ورحمة الله وبركاته
\
احب اشكركم بالبداية على الاهتمام بالامراض النادرة
بصراحه تعبت وانا ابحث عن هالمرض وابغى معلومات عنه والقاها مكررة ومنسوخه الى ان لقيت هالمنتدى الطيب المهتم والاعضاء الكرماء الي مايبخلوا باللي عندهم من معلومات
اسال الله العلي القدير انه يشفي كل مريض
ويرحم كل من مات منهم ويجعله شفيع لاهله
ويصبر اهل المرضى
ويرزقهم الطفل السليم المعافى

""""""""""""

تفاجئنا بهالمرض يظهر بعائلة زوجي

اخوه الصغير اتزوج وانجب ولد مصاب وتوفى عمره 8 سنوات الله يشفع فيه

ثم انجب طفل اخر مصاب ايضا وعمره الان سنتان


|||||

واخت زوجي عندها 5 اطفال سليمين وفجاة انجبت بنت مصابه سبحان الله عمرها الان 13 سنه تقريبا

ثم انجبت 2 سليمين بعدها

\\\\\\\

واخت زوجي الثانية انجبت 4 سليمين وجا المولود الخامس مصاب عمره سنه ومازال باللفة الله يشفيه يارب ويصبر اهله!

\\\\\

وطبعا زوجي له اخوه واخوات كثير لكن كل الي ظهر عندهم المرض متزوجين من ابناء عمهم


يعني اخوات زوجي ماخذين عيال عمهم

واخ زوجي برضه اخذ بنت عمه


زوجي ولد عمي برضه والان انا حامل بالطفل الرابع وقلقانه جدا ان المرض يكون موجود عندنا بعد رغم ان اطفالي ال 3 سليمين ولله الحمد والمنه


""""

عندي تساؤلات كثيرة اتمنى من الدكتور عبد الرحمن وبقية الاعضاء يجابوا عليها ويطمنوني الله يطمنك ويفرحكم باولادكم

1-

هل المرض هذا يكون وراثي بشجرة العائلة ام لا...! يعني لو فيه عائلة ظهر فيها هل يظهر في عائلة اخرى من القرابة اخت او اخ مثلا كما حدث في عائلة زوجي

2-

هل سونار 3 الابعاد يكشف لي اذا كا جنيني مصاب لاسمح الله علما اني الان في بداية السادس وسويت كشوفات وسونار عادي قالت كل شي طبيعي حجم الجنين وحركته ودقات قلبه


3-

كيف اعرف ان كنا انا وزوجي حاملين للمرض او لا!!


4-

كلمت الدكتورة عن المرض ماتعرف ابدا وقالت المفروض اخذتي حمض الفوليك قبل تحملي وتستمري عليه 9 اشهر مع الحمل طالما ان عندكم امراض وراثية
لكن انا ماسمعت لها واخذت الفوليك 3 اشهر الاولى وقفت..هل ارجع اخذه الان وانا بالسادس او ماله نفع!

5-

ليه الدكاترة مايعرفون هالمرض قلت لاكثر من واحده عنه متلازمة سانجد سقطي او متلازمة الشرق الاوسط كلهم قالوا هاتي الاسم العلمي له او اسم انجليش!



6-

الامهات الي كانوا حاملات بمريض هل حجم البطن يكون عادي او صغير !
لاني شفت زوجة اخوه لما حملت بالاول كان بطنها بالتاسع كانها بالخامس صغير جدا وكانت تنحني وتضغط عليه ولا يهمها!!
انا الان بطني كبير وحركة الجنين نشيطه ماشاء الله والي يشوفني يعطني بالسابع ولما شافت الدكتورة حجمه بالخامس قالت وزنه 250 غرام ...وانا قريت ان الجنين بالخامس يكون وزنه في حدود165 غرام...وقيل لي ان السونار يظهر الجنين اكبر من حجمه !


7 - الي اعرفه ان هالمرض من انواع نقص الكالسيوم
وانا اخذ حبوب كالسيوم وقالوا لي وقفيها بعد السابع لانها تكبر راس الجنين!
هل اوقف
ام استمر عليها

""""""""""""


اتمنى اجد منكم اجابات كما عودتمونا على العطاء والوضوح
الله ينور عليكم ويعطيكم من فضله ورحمته


::::::::::::::::::::::::

معلومة جانبيه تدعو للاسف:

اخ زوجي في سلك التمريض منعوه من الانجاب بعد الطفل الاول المصاب لكن ماسمع النصيحة وحملت زوجته وانجبت الثاني مصاب المفروض بما انه ممرض يكون عنده دراية وحكمة على الاقل يسوي فحوصات للجنين والمشيمة بالشهور الاولى او تلقيح صناعي
اضافة الى هذا اخفوا اسم المرض ولايتكلموا فيه ابدا ولايزورا احد باطفالهم عشان مااحد يسالهم
وبالقوه والتحري حصلت على اسم المرض من المستشفى نفسه!

اخت زوجي الثانية اخفت ابنها حتى الان لم يرى النور ...ولما يسالوها الناس اتقول االدكتور يقول الشمس اتضره !...لكن بالحقيقة اهل زوجها قالوا انه يشبه اولاد اخوها وبنت اختها في العيون والحجم!


اليس من المفروض انهم يحذرونا ويثقفونا بالمرض عشان ناخذ احتياطاتنا!

استغرب انهم ماتركوا فرصة حتى للناس تعرف بمصابهم وتدعي لهم !!


اما اخته الي انجبت البنت المصابة ورغم انها ماكانت تعرف اسم المرض لكن كانت تحكي واتقول عن كل الي واجهته الى من بداية حملها الى ان اصبحت بنتها في سن ال13 ...حتى انها قالت ان الدكتور قال ان بنتها راح يتعبها البلوغ ويمكن ماتتعدى سن ال15 والاعمار بيد الله سبحانه
وبنتها احسن حال من البقية المصابون
لانها ماشاء الله مشت من سنتين .... ومهتمة بمراجعاتها وتحاليلها والبنت حبوبة وكل الي شافها يحبها ويرجع لها مرة ثانيه ...تحب تستقبل الضيوف وتحيي فيهم بلغة مو مفهومة وتصفق وترقص وحجمها زي الدمية والله اعطاها ملوحة وقبول سبحان الله

الله اعلم ولاازكي على الله احد لكن لان اخت زوجي نيتها طيبة ومؤمنه بقدر الله وراعبة بمحبة الناس ودعواتهم

اتمنى هالشي يكون عظة وعبرة للاخرين ....لاتنقطعوا عن الناس وتخفوا امراضكم ...فالناس يدعون لكم بالخير ويصيبكم باذن الله ... كما ان اعطاء الخبرة والنصيحه له اجره من الله جلا وعلا


:::::::::::


متابعة الان للموضوع المثبت
الى الامهات والاباء اسئلة شائعه

بصراحه افادني كثير الله يجزاكم خير ويسامح اخوان زوجي
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Mar-2012, 10:03 AM   #2
لياااااالي
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية لياااااالي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 15835
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 862
مــرات الشكر: 194
نقـاط الترشيح: 103
نقـــاط الخبـرة: 721
...

افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته:
اختي ان الله اذا احب عبد ابتلاه
ماعندي فكره عن المرض اتمنى من الاخوه والاخوات يفيدوك..
تقبلي مروري
لياااااالي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Mar-2012, 01:51 PM   #3
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تسلم اخوي عالمبادرة
والله يشفيك يارب ويشفي كل عبد مسلم
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Mar-2012, 06:40 PM   #4
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


عندي تساؤلات كثيرة اتمنى من الدكتور عبد الرحمن وبقية الاعضاء يجابوا عليها ويطمنوني الله يطمنك ويفرحكم باولادكم

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
1-

هل المرض هذا يكون وراثي بشجرة العائلة ام لا...! يعني لو فيه عائلة ظهر فيها هل يظهر في عائلة اخرى من القرابة اخت او اخ مثلا كما حدث في عائلة زوجي
نعم
هذا المرض من الامراض الوراثية المتنحية
و الامراض المتنحية اذا ظهرت في اسره فان بقية الاقارب على خطر
ليس بالضرورة ان يكونوا لديهم مشكلة لكن كل واحد في الاسره من الممكن ان يكون ناقل
و اي شخص ناقل اذا ارتبط بطرف اخر ناقل فان ذريتة قد تصاب
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
2-

هل سونار 3 الابعاد يكشف لي اذا كا جنيني مصاب لاسمح الله علما اني الان في بداية السادس وسويت كشوفات وسونار عادي قالت كل شي طبيعي حجم الجنين وحركته ودقات قلبه
الاشعة الصوتيه الثلاثية او غيرها لا تبين الاصابة
الللهم الاهم عند عمل هذه الاشعة هو تقييم نمو الجنين و هل حجمة طبيعي ام لا
لان المصابين بهذا المرض احجامهم صغيرة
و ليس لديهم تشوهات او مشاكل خلقية
فقط صغر في الحجم
و كل ما كان حجم الجنين طبيعي كل ما كان الوضع مطمئن و ترجح ان الجنين سليم
لكن لا يمكن الجزم بالكامل
من غير فحص جينات الجنين عن طريق اخذ عينه من المشيمة او ماء الجنين
و اجراء فحوصات وراثية عليها
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
3-

كيف اعرف ان كنا انا وزوجي حاملين للمرض او لا!!
اي زوجين يصاب احد اطفالهم بهذا المرض فانهم تلقائيا حاملين للمرض
حتى و لو لم يقوما بفحص الجينات لديهم


المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
4-

كلمت الدكتورة عن المرض ماتعرف ابدا وقالت المفروض اخذتي حمض الفوليك قبل تحملي وتستمري عليه 9 اشهر مع الحمل طالما ان عندكم امراض وراثية
لكن انا ماسمعت لها واخذت الفوليك 3 اشهر الاولى وقفت..هل ارجع اخذه الان وانا بالسادس او ماله نفع!
غير صجيح
حمض الفوليك لا يمنع الاصابة بهذا المرض
بل حمض الفوليك لا يمنع اي مرض من الامراض الوراثية
لكن مهم ان تتناوله جميع النساء المتزوجات في سن الانجاب قبل كل حمل و تستمر عليه الى الشهر الثالث من الحمل
و السبب هو لانه يقي من بعض التشوهات و المشاكل الخلقية
و بالتحديد يقلل من حدوث تشوه في العمود الفقري يسمى بالصلب المشقوق
و ايضا يقلل من حدوث شق الشفة ( الشفه الارنبية) و المشاكل الخلقية في القلب و الكلى

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
5-

ليه الدكاترة مايعرفون هالمرض قلت لاكثر من واحده عنه متلازمة سانجد سقطي او متلازمة الشرق الاوسط كلهم قالوا هاتي الاسم العلمي له او اسم انجليش!
Sanjad Sakati Syndrome
بعظهم ما قد مرت عليه
اذا قال ما اعرف اعطيه اسمها و قولي له روح اقراء عنها في المواقع الطبية على النت
و هي موجوده

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
6-

الامهات الي كانوا حاملات بمريض هل حجم البطن يكون عادي او صغير !
لاني شفت زوجة اخوه لما حملت بالاول كان بطنها بالتاسع كانها بالخامس صغير جدا وكانت تنحني وتضغط عليه ولا يهمها!!
انا الان بطني كبير وحركة الجنين نشيطه ماشاء الله والي يشوفني يعطني بالسابع ولما شافت الدكتورة حجمه بالخامس قالت وزنه 250 غرام ...وانا قريت ان الجنين بالخامس يكون وزنه في حدود165 غرام...وقيل لي ان السونار يظهر الجنين اكبر من حجمه !
لا يعتمد على حجم البطن
يعتمد على حجم الجنين بالاشعة الصوتية

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
7 - الي اعرفه ان هالمرض من انواع نقص الكالسيوم
وانا اخذ حبوب كالسيوم وقالوا لي وقفيها بعد السابع لانها تكبر راس الجنين!
هل اوقف
ام استمر عليها
اخذ الكالسيوم للام الحامل لا يفيد و لا يمنع اصابة الجنين بالمرض
خذي الكالسيوم حسب استشارة الطبية لاجلك انت و ليس لاجل الجنين




المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
اليس من المفروض انهم يحذرونا ويثقفونا بالمرض عشان ناخذ احتياطاتنا!
نعم مهم ان تقوم الاسر التي لديها طفل مصاب
بتوضح ان المرض مرض وراثي و على بقية القارب خاصة التي لم تتزوج بعد
الحذر و الفحص قبل الزواج عن هذا المرض
صحيح ما ندخل في قرار زواجهم لكن نعلمهم ان هذا المرض وراثي و اذا ارادوا ان يحموا اسرتهم
عليهم ان يفحصوا قبل ان يتزوجوا


اختي الكريمة بارك الله فيك و في نظرتك الوقائية

من المهم ان نساعد اقاربنا في ان يتجنبوا اصابة ذريتهم
فوقوع الاصابة في ذريتي مثلا رغم الالم الذي يصيبني
فان علي ان اخبر الاخرين حتى لو كان فيه حرج
فانا قد اساعدهم و احمي ذريتهم باذن الله لو قاموا و عملوا فحوصات

اذا لم تتوفر الفحوصات فعليهم التوجه فورا لطبيب وراثة قبل ان يقوموا باي شيء






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Mar-2012, 11:23 PM   #5
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

كفيت ووفيت يادكتور
زادك الله من علمه ونفع بك خلقه


:::::::::::

ادعو لي ان الجنين يكون سليم ....وارتاح نفسيا ...مهما كان مااحد يتمنى المرض...لكن ان اصابنا فعلينا الصبر واحتساب الاجر ...وعلى الله التوكل والحسبان.

""""""""""


لكن مازال هناك سؤال لم تفهم قصدي منه يادكتور

كيف اعرف ان كنا انا وزوجي حاملين للمرض
يعني بدون ماننجب طفل مريض هل بالامكان معرفة ذلك
وهل صحيح انه لايظهر بالتحاليل قبل الزواج!
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Mar-2012, 01:03 AM   #6
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

بما ان الاشعة الصوتيه توحي ان حجم الجنين في المعدلات الطبيعيه
فلعلها تطمئنك بان الجنين سليم

اسأل الله ان يرزقك الذرية الصالحة و السليمة من كل مرض و يحفظها لك ربي من كل سوء
و يسعدها بك و يسعدك بها

و يسهل لك كل امورك






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Mar-2012, 12:08 PM   #7
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

امين...امين ...امين


جزاكم الله خير............ودمتم بعطائكم...وعلمكم...
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Mar-2012, 03:46 AM   #8
ام هيا
عضو مميز
 
الصورة الرمزية ام هيا
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 6531
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 191
نقـاط الترشيح: 33
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يرزقج يااختي انا بالعااايله اول وحده حامل مرض وراثي والله الحمد ماافيهاا العاايله جبت ولد سليم بنت مصابه بعدين بنت سليمه بعدين ولد مصاب والحمدالله علي كل حاال

ادعي انه يكون سليم انشالله

وقل مايصيبنا الا ماكتب الاه لنا


والحمدالله علي حال
ام هيا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 12:14 AM   #9
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

حيا الله اختي ام هيا
انا كنت متابعه مواضيعك
الله يعطيك ويرضيك يارب ويجزاك خير
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 02:50 AM   #10
ام هيا
عضو مميز
 
الصورة الرمزية ام هيا
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 6531
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 191
نقـاط الترشيح: 33
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

جزاااكي الله خيرا

هلاا وسهلاا تشرفناا
ام هيا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 02:51 AM   #11
أم بدر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم بدر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14502
تاريخ التسجيل: May 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا حياتي أولادي أنا أول وحدة حاملة المرض بالمغرب كامل مو بس بالعائلة والله أعلم لأني سألت بوزارة الصحة المغربية ما سجل ولاحالة سبحان الله والحمد لله
أم بدر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 11:21 PM   #12
حياتي اولادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حياتي اولادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16322
تاريخ التسجيل: Mar 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 6
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا ام بدر
سبحان الله العظيم


الله يبعد عنكم كل مرض ...ويشفي مرضاكم...ويبارك لكم في ذرياتكم ويعافيهم لكم ...ويجبر خواطركم...ويعطيكم اجر ماصبرتم وشكرتم وزيادة
حياتي اولادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 02:34 AM   #13
أم بدر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم بدر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14502
تاريخ التسجيل: May 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اللهم آميييييييييييين
ياااااااااااااااااااااااااااااااارب لك الحمد على كل حال
أم بدر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Nov-2012, 09:12 PM   #14
ام ورده وزهره
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ورده وزهره
مورث جديد
رقـم العضويــة: 9106
تاريخ التسجيل: Aug 2009
مــكان الإقامـة: k s a
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اختي الغاليه
انا لدي طفلتين مصابات بنفس المرض

الاولى عمرها 14
والثانيه 4 وخمس اشهور

انا على اتم استعداد للاجابه على اي سؤال
ام ورده وزهره غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 02:18 PM.