قديم 10-Nov-2012, 11:29 PM   #1
محمد ملاك متلازمة داون
 
الصورة الرمزية محمد ملاك متلازمة داون
مورث جديد
رقـم العضويــة: 17571
تاريخ التسجيل: Oct 2012
مــكان الإقامـة: سوريا
المشـــاركـات: 62
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Ss70010 استفسار حول المكملات الغذائية

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

لدينا بعض التساؤلات حول طفلنا محمد ..

محمد طفل ولد بمتلازمة داون / عمره الآن شهرين و نصف / أجرينا له فحوصات النظر و السمع و الغدة الدرقية و كلها سليمة و لله الحمد / أما ايكو القلب فظهر لنا أنه لديه ثقب في شريان بين الأذينين و أخبرونا أن نسبة التحامه بعد 4 أشهر كبيرة و نحن ننتظر الآن حتى يبلغ الست أشهر .. أما عن تطوراته و مهاراته فـ لله الحمد إلى الآن جيد جداً من حيث الإدراك و الالتفات و الاستجابة للمؤثرات و غيرها ... هذه حالة محمد باختصار

سؤالنا المهم :
لقد نصحنا بعض الأهالي الذين مروا بتجربتنا مع أطفال من ذوي متلازمة داون باستخدام أحد المكملات الغذائية لرفع مناعة الجسم و التقليل من أي مشاكل صحية مصاحبة و تنشيط المخ و التطور العقلي و هذه أسماؤها :

نيتروفين دي / ستيميولاين / أوميجا 3 و 6 / زيت كبد الحوت / efalex brain / eye function / seven-seas

و أغلب الأهالي قد ركزوا على الأول (نيتروفين دي ) ؟
فما هو رأيكم و ما هي نصيحتكم لنا علماً بأننا ليس لدينا أي خلفية واضحة عن هذه المكملات و مضاعفاتها ؟

فـ بماذا تنصحونا ؟
نخشى أن تكون مهمة أو قد تأخرنا بإعطائها لمحمد ؟

و سؤال آخر / عندما أجرينا تحليل الكروموسومات أخبرونا فقط بأنه من ذوي متلازمة داون
و عندما قرأنا و سألنا تبين لنا أن لمتلازمة داون 3 أنواع ( التثلث الحادي والعشرين ،الانتقال الصبغي ، النوع الفسيفسائي )

فكيف لنا أن نعرف محمد من أي نوع ؟

نعتذر على الإطالة و نشكر لكم كرمكم .. جزاكم الله كل خير

محمد ملاك متلازمة داون غير متواجد حالياً  
قديم 11-Nov-2012, 01:37 AM   #2
خلودي.



 
الصورة الرمزية خلودي.
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8145
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية (الرياض)
المشـــاركـات: 12,547
مــرات الشكر: 1471
نقـاط الترشيح: 1306
نقـــاط الخبـرة: 3987
...

افتراضي

[align=center] وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

وحياك الله أخت محمد وحيا الله حبيبنا محمد وأخباره التي نسعد بها

وحاضرين وممنوين للإجابة على كل تساؤلاتك ونسعد ونتشرف بذلك


الحمد لله على حالة محمد وفحوصاته ونسأل الله أن يطمنكم بالتحام الثقوب في قلبه

الإجابة على سؤالك الأول ستجديها في هذا الموضوع

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=831

وفي هذا الموضوع أيضاً زيادة في الفائدة

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=16689

وعموماً أخذ تلك الفيتامينات والأحماض من مصادرها الطبيعية وهي الغذاء

هي الأفضل والأسلم في كل الأحوال

ويمكن أخذ بعضها بشكل مكثف حسب توصية الطبيب عند وجود نقص لها تظهر في نتيجة التحاليل

وأما ماعدا ذلك فالأفضل التركيز على الغذاء الجيد بكل فئاته


أما الإجابة على سؤالك الثاني

فهي بالتحليل فقط يظهر اي نوع من متلازمة داون لديه

والأمر ليس له أهمية كبيرة من وجهة نظري إلا في مسائل خاصة قد لا تحتاجون لها

ولا يوجد هناك فرق بين كل حالات متلازمة داون من ناحية التأهيل والتعليم

وحتى القدرات والإمكانات فكلهم تقريباً سواء


ماشاء الله عليكم وعلى حرصكم واهتمامك بمحمد

ونسأل الله أن ينفعه بجهودكم ويسعدكم به

نعم الأسرة أنتم هنئاً لمحمد بكم وهنئاً لكم به [/align]





.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

خلودي. غير متواجد حالياً  
قديم 11-Nov-2012, 01:41 AM   #3
خلودي.



 
الصورة الرمزية خلودي.
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8145
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية (الرياض)
المشـــاركـات: 12,547
مــرات الشكر: 1471
نقـاط الترشيح: 1306
نقـــاط الخبـرة: 3987
...

افتراضي

[align=center]عدت مرة أخرى

هذا كلام لدكتورنا الفاضل عبد الرحمن السويد حول هذا الدواء النيتروفين دي[/align]


المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaidمشاهدة المشاركة
بختصار
هذه المكملات العلاجية و بالاخص هذا الدواء
لم يثتب انه مفيد
هل فيه مضره؟
انا لا افكر في ان الشيء اذا لم يفد و لم يضر فانه جيد

اذا كان هذا منطق من يفكر في البحث عن العلاج فهو منطق خاطيء لان هذه العلاجات مكلفة و الافضل ان اصرف المال في الامور المتعلقة بالتأهيل و التدخل المبكر ففائدتها أأكد و اوضح

لم يقم اصحاب هذا الدواء بابحاث تثبت انه مفيد
بل ان الابحاث التي عملت في هذا المجال تثبت العكس انها غير مفيده

المنطق يقول ان العلاج لمتلازمة داون في المقام الاول هو تاهيلي ام العلاجات الاخرى فهي بانتظار المزيد من الابحاث....





.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

خلودي. غير متواجد حالياً  
قديم 11-Nov-2012, 12:10 PM   #4
بيدووو
عضو جديد
 
الصورة الرمزية بيدووو
مورث جديد
رقـم العضويــة: 17607
تاريخ التسجيل: Oct 2012
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 29
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أختى العزيزة أم محمد ،سؤالك فى غاية الأهمية ، ومازال نقطة جدال طبى حتى الأن.

أخى الكريم أبو خلوودى، جزاك الله كل خير على تجميع روابط الموضوعات السابقة الخاصة بالردود
فى هذا الشأن، وكما عرفناكم سباقون فى تقديم المشورة والتعاون دائما.

قرأت الموضوعات ، ورأى أستاذنا الفاضل الدكتور عبدالرحمن السويدى، أستاذ الوراثة وهذا الموضوع من اختصاصه بالطبع.

ولم أجد اختلاف فما زالت المكملات الغذائية قضية تثير جدل كثير فى الوسط الطبى ، ومابين مؤيد لها
يكتبها ويوصفها لمرضاه، ومابين معارض لها ولا ينصح بأخذها.


كلنا متفقين أن أهم شىء لاطفالنا هو التدخل المبكر بكل نواحيه ، لانه الاساس فى عملية التطوير
والادراك. ومن بعده المناخ الأسرى السليم.

فى الخارج بينصحو اى اسرة رزقت بمولود لديه متلازمة داون ثلاثة اشياء:
1- التدخل المبكر.
2- انجاب طفل اخر فى اسرع وقت ممكن ، لظروف الأسرة ( اذا كان هو أول مولود) ليعيش فى مناخ اسرى وعمر مقارب لاخيه ، فيحاكيه ويقلده فى كل شىء.

3- المكملات الغذائية.


بعيدا عن نقطة الجدال الخاصة بتحسين وظائف المخ ، او زيادة معدل التركيز والادراك ( لانى مثلكم لااقتنع
بهذا المقياس، لعدم وجود دراسات او ادلة موجودة طبية حتى الان )، مقتنعة باهميتها لرفع وتحسين
جهاز المناعة لاطفالنا ، وخصوصا انهم عرضة وبسهولة للامراض فى السنوات الاولى من العمر.

وشكرا على فتح باب للنقاش والتحاور، واختلاف وجهات النظر لاتفسد للود قضية.
تحياتى وبارك الله فى مجهودكم، وماتقدمونه.


بيدووو غير متواجد حالياً  
قديم 11-Nov-2012, 01:56 PM   #5
انتصار عادل الخطـيب
 
الصورة الرمزية انتصار عادل الخطـيب
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 17373
تاريخ التسجيل: Sep 2012
مــكان الإقامـة: الاردن - عمان
المشـــاركـات: 724
مــرات الشكر: 75
نقـاط الترشيح: 101
نقـــاط الخبـرة: 2077
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخت محمد ملاك متلازمة داون الأخ أبو خالد ( خلودي )
أختنا أم بيدو ( عبد الرحمن )
لقد أثرتم وأثريتم موضوعا في غاية الأهمية عند أهالي متلازمة داون والذين يخشون التقصير نحو أبنائهم وبخاصة بموضوع المكملات الغذائية لاعتقادهم إنها تقلل من التأخر العقلي عندهم وتزيد من نسبة الذكاء -- لقد قرأت كل الردود وفتحت الروابط وتكوّن عندي قناعة عدم جدوى تلك المكملات من الناحية الطبية والعلمية بالرغم ممن يحاول الترويج لها --
وقد مرت علي ّ حالة إن إحدى صديقاتي لديها طفل عنده متلازمة داون اقتنعت بدواء غالي الثمن قيل لها إنه يخفف من مظاهر شكل من متلازمة داون الخارجي وقد راسلتهم على النت وعندما حضروا للأردن اشترت الدواء -- لكن بصراحة لم يفعل أي نتيجة تذكر -- هي للأسف كانت ترغب في العمل على تغيير ملامحه الخارجيه لأنها كما تقول تريد أن تحميه من التعليق على شكله والتعرض لا سمح لإهانة من هذه الناحية --
إذا علينا التروي وعدم الوقوع ضحية الجشعين ممن تسوّل لهم نفسهم إيهام الآخرين بجدوى أدوية معينة -- هذه مجرد ملاحظة أردت ذكرها هنا -- وبالمناسبة قيل لهم نفس كلام أستاذنا الدكتور عبد الرحمن ( إن لم تفد لن تضر ) وأؤيد الدكتور بأن هذه مقولة خاطئة لها سلبياتها حتى على طريقة تفكيرنا -- موضوع حقا مفيد ومثير
وإن كنت بعد إذنكم فقط التأكد من أنواع متلازمة داون -- هل يمكن تحديدهم بالفحص الكرموسومي ؟؟ وإذا كان الأمر كذلك لم لا يعطوا النتيجة مباشرة من الفحص الأول ؟؟
وهل هناك فرق فيما بيتهم من الناحية التأهلية المستقبلية على الأقل ؟؟
أشكركم مجدداً ودوماً
انتصار عادل الخطـيب غير متواجد حالياً  
قديم 11-Nov-2012, 08:34 PM   #6
خلودي.



 
الصورة الرمزية خلودي.
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8145
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية (الرياض)
المشـــاركـات: 12,547
مــرات الشكر: 1471
نقـاط الترشيح: 1306
نقـــاط الخبـرة: 3987
...

Ss7004

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

وحياكم الله الأخوات الكريمات أم عبدالرحمن وانتصار

أسعدكم الله وبارك فيكم وشكراً جزيلاً للمشاركة في النقاش

وشكراً جزيلاً لطيب كلماتكم وروعتها


ومن وجهة نظري أننا متفقون جميعاً بلاشك على جوهر القضية

وهو أن تلك المكملات الغذائية بجميع أنواعها قد تكون مفيدة

عند الحاجة لها بوجود نقصها في جسم الطفل لأي سبب

وحين أخذها بمشورة الطبيب حين يرى الحاجة لها بناء على وجود النقص

أما من يقول بها من باب تنفع ولن تضر فهذا أجاب عليه كلام دكتورنا الفاضل وفقه الله

كما أن تلك المكملات موجودة في الغذاء السليم والمتنوع

وقدرة الجسم على امتصاصها في حالتها الطبيعية ومن مصادرها الطبيعية أيضاً

أكبر من كونها بشكل مصنع قد لا يستفيد الجسم منها بل قد تضره في بعض الأحيان

وللأسف أن الدعاية لتلك المكملات الغذائية

ليست على مستوى بلداننا العربية فقط بل حتى في الدول المتقدمة

وإن مالدينا هو الأكثر بل حتى من يروجونها من شركات ومصانع يروجونها عندنا

مع أنها لم تصرح لديهم في بعض الأحيان


ما ذكرت أختنا أم عبد الرحمن من ترتيب صحيح ومهم للغاية

وإن كانت النقطة الثالثة تحتاج لتبديل إلى التغذية الصحيحة والمنوازنة بدل المكملات

وكلما كانت التغذية طبيعية من وجهة نظري كانت انفع وأصلح

وليس الأمر بالغ الصعوبة فلدينا ولله الحمد الكثير من المصادر الغنية والطبيعية

وليس اقرب مثال على التمر بكل اشكاله ومنتجاته حتى دبس التمر مثلاً

والقمح والعسل والبيض وغيرها من الأكلات بشكلها الأولي وغير المركب والمصنع

والفواكه والخضروات الطازجه مهمه جداً أن تكون من العادات الغذائية اليومية لهم

فعصير برتقاله مثلاً خير من مكملات فيتامين سي

وأهم من ذلك تعويد أطفالنا على العادات الغذائية الصحيحة

وبعدهم عن الأكل السريع والمشروبات الغازية ونحوها من مايضرهم من الغذاء

أما البحث عن تلك المكملات وكأنها أكسير الشفاء

وأنها ستنجز المستحيل فهذا من الخطأ الفادح بحق هؤلاء الأطفال

لأن البعض وللأسف الشديد سيؤمل عليها آمال كاذبة تمنعه من أداء حق طفله

من تأهيل وتدريب ومايحتاج من صبر وروية ظناً منه الفائدة بتلك الأمور

وجرياً وراء كل مدعي أفاك بأنه صنع المعجزة وحقق المستحيل

وتوصل لما لم يتوصل له غيره



الأخت الكريمة أنتصار

إجابة على تساؤلك من واقع معلومات شخصية لا اكثر

فالتحليل قادر على تحديد نوع متلازمة داون

لكن لا أعلم هل يذكر في النتيجة أم لا

أما من نحاية فرق في التأهيل والمهارات فعلى وجه العموم لايوجد فرق

وإن كان بعض الدراسات تشير إلى أن النوع الفسيفسائي

قد يكون بعض أفراده على قدر أكبر من التحصيل والقدرات

حسب عدد الخلايا التي فيها الخلل

وهذا من معلوماتي الشخصية وقراءتي وليس كلام علمي


مرة أخرى أشكركم جميعاً

أخت محمد التي وضعت الأسئلة الأولى

وأنتم اخواتي أم عبد الرحمن وانتصار

شكراً جزيلاً لكم





.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

خلودي. غير متواجد حالياً  
قديم 12-Nov-2012, 12:30 AM   #7
انتصار عادل الخطـيب
 
الصورة الرمزية انتصار عادل الخطـيب
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 17373
تاريخ التسجيل: Sep 2012
مــكان الإقامـة: الاردن - عمان
المشـــاركـات: 724
مــرات الشكر: 75
نقـاط الترشيح: 101
نقـــاط الخبـرة: 2077
...

افتراضي

شكر الأخ الفاضل لسرعة الإجابة والمزيد من التوضيح
لن نضيف إلى ما أفضت فيه
نتمنى لأحبابنا السلامة والصحة والعافية
انتصار عادل الخطـيب غير متواجد حالياً  
قديم 12-Nov-2012, 07:53 AM   #8
محمد ملاك متلازمة داون
 
الصورة الرمزية محمد ملاك متلازمة داون
مورث جديد
رقـم العضويــة: 17571
تاريخ التسجيل: Oct 2012
مــكان الإقامـة: سوريا
المشـــاركـات: 62
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]طابت أوقاتك بالخير..

الإخوة الكرام أبو خلودي ، أم عبد الرحمن ، انتصار ,
كل الشكر لكم على توضيح الفكرة أكثر والإجابة عن تساؤلاتنا ..
و كلّ الودّ على هذا النقاش الهادف وَ النافع الذي أثرى تجربتنا بالفائدة بكل تأكيد ..

ربما فكرنا باستعجال تزويد محمد بالفيتامينات المهمة لجسمه كونه مازال رضيع ..
و لكن كون الأبحاث لم تثبت إلى الآن أنه مفيد فلن نعطيه لمحمد ،
و إن شاء الله يكبر و يأخذ كل الفيتاميات من مصادرها الطبيعية ..

دمتم بـِ خير :)[/align]
محمد ملاك متلازمة داون غير متواجد حالياً  
 


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:52 PM.